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Le ultime notizie

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Il 3 Dicembre di ogni anno ricorre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Proclamata nel 1981 dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), questa giornata mira a promuovere maggiore consapevolezza su tutte le questioni connesse alla disabilità e l’impegno internazionale per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità.  Ogni 3 dicembre è caratterizzato da un tema specifico indetto dalle Nazioni Unite, quest’anno si pone luce sulle “Soluzioni

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Lombardia è Ricerca 2022: Gerry Scotti dona ad ASAMSI

L’8 novembre 2022 ASAMSI ha partecipato all’evento del Premio internazionale “Lombardia è Ricerca 2022” che si è tenuto presso il Teatro alla Scala di Milano. Organizzato da Regione Lombardia e Fondazione Umberto Veronesi, il premio è destinato alla migliore scoperta scientifica nell’ambito delle scienze della vita. Gerry Scotti intervista Simone Pedersoli e dona ad ASAMSI Durante

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XVIII Convegno nazionale ASAMSI: il riassunto della giornata

Lo scorso 25 giugno 2022 si è svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perché, per fortuna, in questi due anni le novità emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie. Per la prima volta,

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XVIII Convegno nazionale ASAMSI – 25 giugno 2022

Cari soci, sostenitori e amici di ASAMSI, il nostro Convegno ritorna dopo due anni finalmente in presenza. Il prossimo 25/06/2022 presso il Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie, ma anche per parlare di diritti e vita quotidiana. Il titolo di quest’anno – “La SMA oggi.

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Nuovo studio clinico per la SMA: Roche avvierà MANATEE nel 2022

Come parte della Comunità SMA, Roche ci ha informati che avvierà nel 2022 uno studio clinico internazionale volto a valutare la sicurezza e l’efficacia della combinazione di risdiplam con GYM329 (RO7204239), un anticorpo anti-miostatina che agisce sullo sviluppo dei muscoli. Cos’è la molecola GYM329 GYM329 è una molecola sperimentale anti-miostatina che svolge un ruolo importante

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BOX del FisioTè 2.0: torna il progetto di ASAMSI e Roche

Torna dopo un anno la BOX del FisioTè 2.0, il progetto con cui ASAMSI è stata vicina alle persone con SMA durante il difficile lockdown dell’anno scorso. Da progetto per l’emergenza la BOX quest’anno diventa lo strumento per affermare e continuare a sostenere l’importanza della fisioterapia. Una costante e corretta riabilitazione è infatti assolutamente necessaria

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Approvazione di Evrysdi (risdiplam)

Cari amici della comunità SMA,siamo lieti di potervi comunicare che oggi la Commissione Europea (CE) ha approvato Evrysdi™ (risdiplam), il primo e unico trattamento domiciliare per l’atrofia muscolare spinale (SMA) con efficacia dimostrata in adulti e bambini di età uguale o superiore a due mesi. Risdiplam è stato sottoposto alla procedura di valutazione accelerata dell’Agenzia

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Approvazione della terapia genica per la SMA 1

Il CdA di AIFA ha approvato il giorno 9 marzo 2021 la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Il via libera definitivo è arrivato a conclusione di un lungo processo iniziato nel maggio 2020 con l’istanza negoziale presentata dall’azienda

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Pasqua con ASAMSI 2021

La Pasqua di ASAMSI quest’anno si carica di simpatia con i suoi animaletti di finissimo cioccolato artigianale! Le confezioni di animaletti da 250 g sono disponibili sia al latte che fondenti e contengono all’interno una simpatica sorpresa. Il cioccolato artigianale è prodotto dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Donazione minima: 10 € cadauna più 7 €

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Opinione positiva del CHMP per risdiplam

Cari amici,siamo lieti di annunciare che il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con

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