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Le ultime notizie

Convegno nazionale ASAMSI 2024

Il 25 maggio 2024 torna il nostro consueto appuntamento con il Convegno nazionale ASAMSI. Il titolo, che riassume anche le tematiche che affronteremo, è: “Convegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza”.  Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere delle novità medico-scientifiche insieme a clinici e ricercatori. Nel pomeriggio, insieme a professionisti di diversi ambiti,

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Campagna natalizia ASAMSI 2023

Aderisci alla Campagna natalizia 2023 di ASAMSI e scegli di sostenere la ricerca e i progetti di vita delle persone con SMA. Insieme si può! Anche quest’anno puoi fare un dolce regalo solidale a te e alle persone care, rendendo più speciali le giornate di festa. Porta in tavola il nostro fine pasto gustoso e

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La CE approva risdiplam per i neonati con SMA sotto i due mesi di vita

La Commissione Europea ha approvato l’estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Risdiplam per includere bambini con meno di due mesi di vita, diagnosticati con SMA di tipo 1, 2 o 3, oppure con 1-4 copie di SMN2. Questa decisione si basa sui dati promettenti dallo studio RAINBOWFISH. L’approvazione della Commissione Europea, infatti, si basa sull’analisi

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Diritti in volo: EDF chiede un trasporto aereo più accessibile

Una nuova campagna sta cercando di migliorare i viaggi aerei per le persone disabili chiedendo un cambiamento in tutto il settore. Quello dei diritti dei passeggeri disabili durante i viaggi in aereo è un tema che ci sta molto a cuore, tanto che ne abbiamo trattato anche durante il nostro XIX Convegno nazionale lo scorso

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Il XIX Convegno ASAMSI torna il 6 maggio 2023

Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi

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ASAMSI vi augura buone feste con un regalo!

Il 2022 sta per concludersi e abbiamo voluto celebrarlo in grande ringraziandovi per il vostro sostegno, nonostante le difficoltà. Lo facciamo con un regalo che, speriamo, possa aiutarvi nel cominciare nel migliore dei modi l’anno che verrà. Vi lasciamo, intanto, gli auguri della Presidente di ASAMSI. Gli auguri della Presidente Valentina Baldini “Cari Soci e

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Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Il 3 Dicembre di ogni anno ricorre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Proclamata nel 1981 dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), questa giornata mira a promuovere maggiore consapevolezza su tutte le questioni connesse alla disabilità e l’impegno internazionale per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità.  Ogni 3 dicembre è caratterizzato da un tema specifico indetto dalle Nazioni Unite, quest’anno si pone luce sulle “Soluzioni

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Lombardia è Ricerca 2022: Gerry Scotti dona ad ASAMSI

L’8 novembre 2022 ASAMSI ha partecipato all’evento del Premio internazionale “Lombardia è Ricerca 2022” che si è tenuto presso il Teatro alla Scala di Milano. Organizzato da Regione Lombardia e Fondazione Umberto Veronesi, il premio è destinato alla migliore scoperta scientifica nell’ambito delle scienze della vita. Gerry Scotti intervista Simone Pedersoli e dona ad ASAMSI Durante

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XVIII Convegno nazionale ASAMSI: il riassunto della giornata

Lo scorso 25 giugno 2022 si è svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perché, per fortuna, in questi due anni le novità emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie. Per la prima volta,

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