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Il blog

Le ultime notizie

Volo negato agli azzurri del powerchair football: quando il diritto alla mobilità resta a terra

La preparazione di una rappresentativa nazionale richiede mesi di lavoro rigoroso, sacrifici personali e una gestione logistica meticolosa. Questo vale a maggior ragione per chi pratica il powerchair football (il calcio in carrozzina elettrica), una disciplina sportiva dove la performance atletica si unisce alla complessità del trasporto di ausili altamente tecnologici e indispensabili per la

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Luglio 21, 2026 Nessun commento

Convegno nazionale ASAMSI 2026: aperte le iscrizioni

Sono ufficialmente aperte le iscrizioni al XXII Convegno ASAMSI, che si terrà il 10 ottobre 2026 a Bologna. Costruire il domani, tra scienza e quotidianità. È questo il titolo che abbiamo scelto per l’appuntamento annuale dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA) che riunisce persone con SMA, familiari, caregiver, clinici, ricercatrici e ricercatori, associazioni e tutte le

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Giugno 21, 2026 Nessun commento
Blog notizie

Voli aerei e disabilità: cosa cambia con il nuovo accordo europeo

Per chi convive con un’atrofia muscolare spinale, viaggiare in aereo significa quasi sempre affidare a terzi una carrozzina elettronica o un altro ausilio essenziale, spesso costoso e costruito su misura. È una delle difficoltà più concrete e meno raccontate, e per questo seguiamo da tempo il tema dei diritti dei passeggeri con disabilità. Il 15

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Giugno 19, 2026 Nessun commento
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COMUNICATO STAMPA

Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente Roma, 15 maggio 2026 – Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di

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Maggio 15, 2026 Nessun commento
Asamsi

Convegno Nazionale ASAMSI 2026: appuntamento il 10 ottobre a Bologna

Sabato 10 ottobre 2026, presso il Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro 2, Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2026. Un’intera giornata dedicata al confronto, all’aggiornamento e alla condivisione sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ricerca scientifica, tutela dei diritti e qualità della vita delle persone con

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Maggio 14, 2026 Nessun commento
ricercatrice guarda al microscopio
Asamsi

FDA accetta la domanda di approvazione di apitegromab per la SMA

Un passo avanti nel percorso regolatorio per una nuova terapia rivolta al muscolo. Il 7 maggio 2026, Scholar Rock ha comunicato che la Food and Drug Administration (FDA) ha accettato la Biologics License Application (BLA) per apitegromab, terapia sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). La data prevista per la decisione regolatoria finale è il 30

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Maggio 8, 2026 Nessun commento
Agevolazioni

Graduatoria Bando Ausili 2026

Il Bando Ausili 2026 rappresenta un impegno concreto di ASAMSI per migliorare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con SMA. Il contributo ha infatti l’obiettivo di supportare l’acquisto di ausili fondamentali per la vita quotidiana, favorendo maggiore indipendenza e benessere. La graduatoria degli ammessi al contributo è stata definita sulla base dei criteri

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Aprile 8, 2026 Nessun commento
ricercatrice guarda al microscopio
Asamsi

SMA: approvato il nuovo dosaggio elevato di SPINRAZA® (nusinersen)

Un aggiornamento importante per le persone con SMA La FDA ha approvato il nuovo regime ad alto dosaggio di SPINRAZA® (nusinersen) per il trattamento della SMA. Non si tratta di una nuova terapia, ma di un aggiornamento di un trattamento già utilizzato, pensato per aumentare la quantità di farmaco mantenendo la stessa modalità di somministrazione.

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Marzo 30, 2026 Nessun commento
Asamsi

Comunicato Asamsi | Valentina Baldini insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana

Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base

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Gennaio 31, 2026 Nessun commento

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La SMA

L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che priva le persone della forza muscolare.