L'associazione
Costituitasi nel 1985 ha lo scopo di raccogliere fondi per promuovere convegni, studi e ricerche al fine di aumentare la conoscenza di questa patologia e individuarne la terapia più adatta. Le persone beneficiarie delle attività o delle specifiche iniziative dell’Associazione sono tutte affette da Atrofia Muscolare Spinale nelle varie forme cliniche.
Tutte le attività associative, a sostegno delle famiglie e della ricerca, sono realizzate con estrema serietà da persone direttamente coinvolte dalla malattia.
Attività principali di ASAMSI
- promuovere lo studio delle Atrofie Muscolari Spinali infantili (SMA) al fine di individuarne la terapia più adatta ed una cura efficace;
- realizzare un’adeguata assistenza socio-sanitaria a favore delle persone affette; organizzare convegni allo scopo di divulgare le nuove scoperte scientifiche;
- fornire informazioni corrette e aggiornate riguardo i servizi disponibili sul territorio e gli ausili più innovativi;
- fornire una consulenza legale ai propri associati;
- promuovere attività volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da Atrofia Muscolare Spinale. Numerose sono le attività che ASAMSI promuove per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Attraverso i suoi referenti di zona ASAMSI è presente con i suoi stand informativi su tutto il territorio nazionale e organizza manifestazioni sportive, spettacoli benefici, mercatini e altre iniziative per finanziare gli studi sulla SMA.
Inoltre è possibile sostenere ASAMSI partecipando alle proposte di supporto presenti su questo sito: visita la pagina dei nostri progetti.