Batterie, joystick e altri componenti delle carrozzine elettriche non più rimborsati: una misura già segnalata in Veneto e Lombardia, ma che rischia di diventare nazionale. ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, esprime profondo sconcerto e forte preoccupazione per la recente esclusione, a livello nazionale, delle batterie per carrozzine elettriche e ...…
Sostieni la ricerca sulla SMA
Questo è un momento importante per la ricerca sulla SMA: tanti passi sono stati fatti, ma tanti altri sono ancora da compiere.
Con il tuo supporto andremo lontano!
La nostra missione
Cosa facciamo
Uniti contro la malattia
Dacci una mano!
Le ultime iniziative
Bando di contributo ausili 2024
Il Consiglio Direttivo di ASAMSI ha deciso di stanziare un fondo di 10.000 euro per l'anno 2024, destinato a sostenere i soci che acquistano ausili o attrezzature specifiche che non sono completamente coperte da istituzioni o enti previdenziali.
Supporto legale gratuito per le persone con disabilitÃ
La tua situazione merita di essere ascoltata e tutelata e ASAMSI, con questo servizio, vuole essere al tuo fianco per garantire i tuoi diritti.
Bomboniere Solidali
Le bomboniere solidali di ASAMSI sono un valore aggiunto ai tuoi momenti più speciali. Condividi le tue emozioni con le persone a te più care; il tuo gesto di solidarietà sarà sicuramente gradito e il ricordo della tua festa sarà ancora più dolce!
Iniziative
ABBIAMO BISOGNO DI TE
Sostieni la ricerca
Ci sono tanti modi per contribuire alla ricerca: scoprili tutti.Â
Oppure condividi sui social:
Iscriviti
Per rimanere aggiornatÉ™ sulle nostre iniziative
Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
Il nostro blog
Ultimi articoli
Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora disponibile anche in compresse da 5 mg, stabili a temperatura ambiente. Si tratta di una soluzione pensata per offrire maggiore praticità e autonomia nella gestione quotidiana della malattia, in particolare ...…
ASAMSI è lieta di annunciare che il prossimo Convegno Nazionale si terrà sabato 18 ottobre 2025 presso il Savoia Hotel Regency, in Via del Pilastro 2, Bologna. Anche quest’anno, il convegno rappresenterà un’occasione per fare il punto sulla ricerca, confrontarsi con esperti e esperte del settore, condividere esperienze e promuovere una cultura sempre più inclusiva ...…
Batterie, joystick e altri componenti delle carrozzine elettriche non più rimborsati: una misura già segnalata in Veneto e Lombardia, ma che rischia di diventare nazionale.…
Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora…
ASAMSI è lieta di annunciare che il prossimo Convegno Nazionale si terrà sabato 18 ottobre 2025 presso il Savoia Hotel Regency, in Via del Pilastro…
L’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato la prima Risoluzione della storia dedicata alle malattie rare. Un passo epocale per oltre 300 milioni di persone nel…
News
