Il 2022 sta per concludersi e abbiamo voluto celebrarlo in grande ringraziandovi per il vostro sostegno, nonostante le difficoltà. Lo facciamo con un regalo che, speriamo, possa aiutarvi nel cominciare nel migliore dei modi l’anno che verrà. Vi lasciamo, intanto, gli auguri della Presidente di ASAMSI. Gli auguri della Presidente Valentina Baldini “Cari Soci e ...…
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XVIII Convegno nazionale ASAMSI
Il prossimo 25 giugno, al Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie. Il titolo di quest’anno è “La SMA oggi. Novità terapeutiche e diritto all’autodeterminazione ”.
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Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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Il 3 Dicembre di ogni anno ricorre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Proclamata nel 1981 dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), questa giornata mira a promuovere maggiore consapevolezza su tutte le questioni connesse alla disabilità e l’impegno internazionale per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità. Ogni 3 dicembre è caratterizzato da un tema specifico indetto dalle Nazioni Unite, quest’anno si pone luce sulle “Soluzioni ...…
L’8 novembre 2022 ASAMSI ha partecipato all’evento del Premio internazionale “Lombardia è Ricerca 2022” che si è tenuto presso il Teatro alla Scala di Milano. Organizzato da Regione Lombardia e Fondazione Umberto Veronesi, il premio è destinato alla migliore scoperta scientifica nell’ambito delle scienze della vita. Gerry Scotti intervista Simone Pedersoli e dona ad ASAMSI Durante ...…
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