Cari soci, sostenitori e amici di ASAMSI, il nostro Convegno ritorna dopo due anni finalmente in presenza. Il prossimo 25/06/2022 presso il Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie, ma anche per parlare di diritti e vita quotidiana. Il titolo di quest’anno – “La SMA oggi. ...…
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Le ultime iniziative
XVIII Convegno nazionale ASAMSI
Il prossimo 25 giugno, al Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie. Il titolo di quest’anno è “La SMA oggi. Novità terapeutiche e diritto all’autodeterminazione ”.
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Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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