La Commissione Europea ha approvato Itvisma (onasemnogene abeparvovec), la terapia genica di Novartis, per le persone con SMA 5q e mutazione bi allelica del gene SMN1, a partire dai due anni di età , adolescenti e adulti compresi. È un passaggio significativo, perché fino a oggi in Europa la sostituzione genica era di fatto riservata ai ...…
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Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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