Il 25 maggio 2024 torna il nostro consueto appuntamento con il Convegno nazionale ASAMSI. Il titolo, che riassume anche le tematiche che affronteremo, è: “Convegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere delle novità medico-scientifiche insieme a clinici e ricercatori. Nel pomeriggio, insieme a professionisti di diversi ambiti, ...…
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La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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La Commissione Europea ha approvato l’estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Risdiplam per includere bambini con meno di due mesi di vita, diagnosticati con SMA di tipo 1, 2 o 3, oppure con 1-4 copie di SMN2. Questa decisione si basa sui dati promettenti dallo studio RAINBOWFISH. L’approvazione della Commissione Europea, infatti, si basa sull’analisi ...…
Sostenere progetti di ricerca sulla SMA per individuare nuovi percorsi terapeutici è da sempre uno degli impegni primari per ASAMSI. Un nuovo progetto che abbiamo deciso di affiancare è quello portato avanti nel Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare della S.C. Neurologia IV presso l’Istituto Besta di Milano. Qui la Neurologa Silvia Bonanno e la ...…
Uno studio condotto dall’Università Statale di Milano ha rivelato che la curcumina, nota per le sue proprietà antiossidanti, potrebbe rappresentare un valido supporto nutraceutico nel…
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Aderisci alla Campagna natalizia 2023 di ASAMSI e scegli di sostenere la ricerca e i progetti di vita delle persone con SMA. Insieme si può!…
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