Batterie, joystick e altri componenti delle carrozzine elettriche non più rimborsati: una misura già segnalata in Veneto e Lombardia, ma che rischia di diventare nazionale. ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, esprime profondo sconcerto e forte preoccupazione per la recente esclusione, a livello nazionale, delle batterie per carrozzine elettriche e ...…
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Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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ASAMSI è lieta di annunciare che il prossimo Convegno Nazionale si terrà sabato 18 ottobre 2025 presso il Savoia Hotel Regency, in Via del Pilastro 2, Bologna. Anche quest’anno, il convegno rappresenterà un’occasione per fare il punto sulla ricerca, confrontarsi con esperti e esperte del settore, condividere esperienze e promuovere una cultura sempre più inclusiva ...…
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