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XVIII Convegno nazionale ASAMSI

Il prossimo 25 giugno, al Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie. Il titolo di quest’anno è “La SMA oggi. Novità terapeutiche e diritto all’autodeterminazione ”.
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La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Bomboniere Solidali

Le bomboniere solidali di ASAMSI sono un valore aggiunto ai tuoi momenti più speciali. Condividi le tue emozioni con le persone a te più care; il tuo gesto di solidarietà sarà sicuramente gradito e il ricordo della tua festa sarà ancora più dolce!

Iniziative

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La legislazione sulle malattie rare

La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.

Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.

Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.

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Ultimi articoli

XVIII Convegno nazionale ASAMSI – 25 giugno 2022

Cari soci, sostenitori e amici di ASAMSI, il nostro Convegno ritorna dopo due anni finalmente in presenza. Il prossimo 25/06/2022 presso il Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie, ma anche per parlare di diritti e vita quotidiana. Il titolo di quest’anno – “La SMA oggi. ...…

Nuovo studio clinico per la SMA: Roche avvierà MANATEE nel 2022

Come parte della Comunità SMA, Roche ci ha informati che avvierà nel 2022 uno studio clinico internazionale volto a valutare la sicurezza e l’efficacia della combinazione di risdiplam con GYM329 (RO7204239), un anticorpo anti-miostatina che agisce sullo sviluppo dei muscoli. Cos’è la molecola GYM329 GYM329 è una molecola sperimentale anti-miostatina che svolge un ruolo importante ...…

BOX del FisioTè 2.0: torna il progetto di ASAMSI e Roche

Torna dopo un anno la BOX del FisioTè 2.0, il progetto con cui ASAMSI è stata vicina alle persone con SMA durante il difficile lockdown dell’anno scorso. Da progetto per l’emergenza la BOX quest’anno diventa lo strumento per affermare e continuare a sostenere l’importanza della fisioterapia. Una costante e corretta riabilitazione è infatti assolutamente necessaria ...…

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Approvazione di Evrysdi (risdiplam)

Cari amici della comunità SMA,siamo lieti di potervi comunicare che oggi la Commissione Europea (CE) ha approvato Evrysdi™ (risdiplam), il primo e unico trattamento domiciliare…

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