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Le ultime iniziative

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

La box del FisioTè

Il FisioTè delle 17.00 arriverà presto nelle vostre case: una box omaggio da donare ai/alle soci/e e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

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Iniziative

scientist hands with microscope, examining samples and liquid. Medical research

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Una delle nostre battaglie

La legislazione sulle malattie rare

La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.

Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.

Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.

Il nostro blog

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