ASAMSI ha istituito un fondo di 10.000 euro per l’anno 2024 per sostenere le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le loro famiglie nell’acquisto di ausili e attrezzature specifiche che migliorano la qualità della vita. Questo contributo è pensato per aiutare a coprire costi non completamente riconosciuti da enti pubblici o previdenziali, offrendo un ...…
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Una delle nostre battaglie
La legislazione sulle malattie rare
La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni, ma la PdL aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari sociali da prima della pandemia e ogni volta che viene messa in calendario slitta, è successo anche da poco.
Dopo l'enorme numero di condivisioni del nostro appello, che si è unito agli altri numerosi appelli delle altre persone con Malattie Rare, si è mosso qualcosa nel PdL per il Testo Unico Malattie Rare.
Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula.
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Hai subito discriminazioni? ASAMSI è al tuo fianco. ASAMSI – Associazione per lo Studio dell’Atrofia Muscolare Spinale Infantile è orgogliosa di offrire un servizio di consulenza legale in collaborazione con l’Avvocato Alessandro Gerardi. Il servizio è dedicato alle persone con disabilità che si sono trovate – o pensano di trovarsi – vittime di discriminazione a ...…
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