Dopo tanta attesa vi presentiamo: La BOX del FisioTè! Come sapete amiamo fare gesti concreti ed esservi vicini nel quotidiano. La situazione attuale ci ha spinto quindi a cercare un modo per risolvere problemi reali, e la fisioterapia è sicuramente uno di questi. Molti di voi sono oramai mesi che sono stati costretti a
Come ben tutti sappiamo, in questo periodo durante il quale l’intera popolazione mondiale è costretta a porre dei limiti alla propria libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più ridotte le proprie attività. A tal proposito, durante la cosiddetta fase 1 del lockdown compresa tra l’8 marzo e il 3 maggio 2020, sono
Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità
Si comunica che in data 10 Novembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.00, verrà svolto per via telematica (Piattaforma Google Meet) l’assemblea dei Soci per adeguamento statutario alla riforma del terzo settore. La riunione è riservata esclusivamente ai soci ASAMSI e per partecipare sarà tassativa la richiesta di iscrizione entro e non oltre il
Quest’anno è stato un anno difficile per tutti. Ci siamo trovati ad affrontare una situazione imprevista e che ci ha costretti a cambiare le nostre abitudini, a rallentare i ritmi, a rimandare alcuni progetti ed a pensarne di nuovi in corsa. In ASAMSI abbiamo lavorato tanto per essere vicini a tutti i nostri soci, perché
Cari amici, in merito al farmaco in fase di sperimentazione risdiplam, siamo lieti di condividere con voi un importante aggiornamento relativo al programma di accesso globale di uso compassionevole (CUP) avviato da Roche a gennaio 2020. A seguito della validazione della nostra domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA) all’EMA, avvenuta ad agosto 2020, il
La scorsa settimana, la European Medicines Agency (EMA) ha validato la Marketing Authorization Application (MAA – domanda di autorizzazione all’immissione in commercio) di risdiplam per il trattamento delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA).La validazione della MAA di risdiplam si basa principalmente sui dati degli studi FIREFISH e SUNFISH che hanno valutato l’efficacia e la
Carissimi amici,siamo lieti di condividere con voi un traguardo molto atteso. Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre
Genetech, un membro del gruppo Roche, ha annunciato oggi di avere ricevuto l’approvazione dell’FDA di Evrysdi (risdiplam) per il trattamento di adulti e bambini con più di 2 mesi con SMA. Questa molecola ha dimostrato significativi incrementi della funzione del motoneurone in due trial clinici con persone di diversa età e gravità di malattia, includendo tipi
DEFINIRE IL PROBLEMA Quando eravamo piccole ci succedevano delle cose non esattamente piacevoli (ma in realtà ancora adesso eh). Collegate al fatto che usiamo una carrozzina. Alcune persone ci parlavano come se fossimo delle bambine molto piccole, altri ci dicevano più o meno apertamente “ah, poverina”, altri parlavano con i nostri genitori come se noi
Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Codice fiscale: 03953480377
©1985 – 2021, ASAMSI.
Sito realizzato da Linda Rando.
