La Pasqua di ASAMSI quest’anno si carica di simpatia con i suoi animaletti di finissimo cioccolato artigianale! Le confezioni di animaletti da 250 g sono disponibili sia al latte che fondenti e contengono all’interno una simpatica sorpresa. Il cioccolato artigianale è prodotto dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Donazione minima: 10 € cadauna più 7 €
Cari amici,siamo lieti di annunciare che il Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha fornito un’opinione positiva raccomandando l’approvazione di risdiplam per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) 5q in pazienti di età pari o superiore a 2 mesi, aventi da una a quattro copie SMN2 con
Lista aggiornata al 25 febbraio 2021 dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. CENTRI PRESCRITTORI CAMPANIA – AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli – AORN Santobono Pausillipon, Napoli – AOU Federico II°, Napoli PUGLIA – AO Universitaria Consorziale Policlinico, Bari -Ospedale pediatrico Giovanni XXIII (Ospedaletto), Bari – IRCCS Eugenio Medea, Polo di
A seguito della iniziativa della Regione Abruzzo di aprire l’accesso alla campagna vaccinale alle persone disabili ed ai loro caregiver già dal mese di febbraio, come ASAMSI abbiamo sollecitato tutte le altre Regioni in merito, sottolineando l’importanza per i nostri associati di poter accedere quanto prima alla vaccinazione. Ma abbiamo deciso di non fermarci. Ci
CONTRIBUTO 5X1000 ANNO 2021 Link 1 Link 2 CONTRIBUTO 5X1000 ANNO 2022 Link 1 Link 2
Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà una
In questi ultimi giorni sono apparse molte notizie sui giornali di una terapia “salvavita” sulla SMA. Come ASAMSI teniamo a fare chiarezza sulla questione. Si tratta di Zolgensma, sviluppata da AveXis, una terapia genica approvata il 19 Maggio del 2020 da parte di EMA, Agenzia Europea del Farmaco. La terapia si basa sulla somministrazione endovenosa
La nostra presidente, Valentina Baldini, è stata intervistata da Alessandra Toscano per la rubrica “Pazienti protagonisti”, un podcast che si occupa di far conoscere le associazioni. In questa piacevole ed interessante chiacchierata, Valentina ha raccontato delle nostre attività e dei progetti futuri. Andate tutti ad ascoltare il podcast su www.pazientiprotagonisti.it !
Per queste feste così particolari abbiamo voluto essere vicini a voi tutte e tutti in un modo insolito e, ci auguriamo, divertente. Grazie al supporto di Concetta Giansiracusa, incaricata dell’azienda Forever Living Products che mette in palio i premi, siamo lieti di invitarvi a partecipare alla Lotteria natalizia in favore della nostra Associazione. Un’occasione per
Un’importante passo avanti nello studio dell’atrofia muscolare spinale arriva da una collaborazione a livello europeo coordinata dall’Istituto di biofisica del Cnr di Trento, con la partecipazione delle Università di Trento, Edimburgo e Utrecht, l’Istituto Sloveno di Chimica e Immagina Biotechnology. Lo studio “SMN-primed ribosomes modulate the translation of transcripts related to spinal muscular atrophy” è
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