Il blog

Le ultime notizie

Zolgensma: alcuni chiarimenti

In questi ultimi giorni sono apparse molte notizie sui giornali di una terapia “salvavita” sulla SMA. Come ASAMSI teniamo a fare chiarezza sulla questione. Si tratta di Zolgensma, sviluppata da AveXis, una terapia genica approvata il 19 Maggio del 2020 da parte di EMA, Agenzia Europea del Farmaco. La terapia si basa sulla somministrazione endovenosa

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Valentina Baldini ospite a “Pazienti Protagonisti”

La nostra presidente, Valentina Baldini, è stata intervistata da Alessandra Toscano per la rubrica “Pazienti protagonisti”, un podcast che si occupa di far conoscere le associazioni. In questa piacevole ed interessante chiacchierata, Valentina ha raccontato delle nostre attività e dei progetti futuri. Andate tutti ad ascoltare il podcast su www.pazientiprotagonisti.it !

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Lotteria natalizia ASAMSI

Per queste feste così particolari abbiamo voluto essere vicini a voi tutte e tutti in un modo insolito e, ci auguriamo, divertente. Grazie al supporto di Concetta Giansiracusa, incaricata dell’azienda Forever Living Products che mette in palio i premi, siamo lieti di invitarvi a partecipare alla Lotteria natalizia in favore della nostra Associazione. Un’occasione per

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Ruolo di SMN associato ai ribosomi

Un’importante passo avanti nello studio dell’atrofia muscolare spinale arriva da una collaborazione a livello europeo coordinata dall’Istituto di biofisica del Cnr di Trento, con la partecipazione delle Università di Trento, Edimburgo e Utrecht, l’Istituto Sloveno di Chimica e Immagina Biotechnology. Lo studio “SMN-primed ribosomes modulate the translation of transcripts related to spinal muscular atrophy” è

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O.Ma.R. e la guida per i malati rari

Siamo felici di condividere con voi la guida “Dalla parte dei rari. Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” realizzata dallo Sportello Legale di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare Un utile documento per districarsi nella burocrazia, aggiornato anche con le normative emergenziali legate al Covid-19. Potete scaricarla gratuitamente a questo link:https://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/category/7-documenti-vari?download=587:guida-invalidita-civile-e-legge-104-tutti-i-diritti-dei-malati-rari-10-novembre-2020

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Il box FisioTè

Dopo tanta attesa vi presentiamo: La BOX del FisioTè!  Come sapete amiamo fare gesti concreti ed esservi vicini nel quotidiano. La situazione attuale ci ha spinto quindi a cercare un modo per risolvere problemi reali, e la fisioterapia è sicuramente uno di questi.   Molti di voi sono oramai mesi che sono stati costretti a

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Il FisioTè delle 17.00 arriverà presto nelle vostre case

Come ben tutti sappiamo, in questo periodo durante il quale l’intera popolazione mondiale è costretta a porre dei limiti alla propria libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più ridotte le proprie attività. A tal proposito, durante la cosiddetta fase 1 del lockdown compresa tra l’8 marzo e il 3 maggio 2020, sono

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Ability Channel sostiene l’appello della Presidente di ASAMSI

Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità

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Assemblea dei soci

 Si comunica che in data 10 Novembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.00, verrà svolto per via telematica (Piattaforma Google Meet) l’assemblea dei Soci per adeguamento statutario alla riforma del terzo settore. La riunione è riservata esclusivamente ai soci ASAMSI e per partecipare sarà tassativa la richiesta di iscrizione entro e non oltre il

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Natale solidale 2020 per ASAMSI

Quest’anno è stato un anno difficile per tutti. Ci siamo trovati ad affrontare una situazione imprevista e che ci ha costretti a cambiare le nostre abitudini, a rallentare i ritmi, a rimandare alcuni progetti ed a pensarne di nuovi in corsa. In ASAMSI abbiamo lavorato tanto per essere vicini a tutti i nostri soci, perché

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