Il blog

Le ultime notizie

Ruolo di SMN associato ai ribosomi

Un’importante passo avanti nello studio dell’atrofia muscolare spinale arriva da una collaborazione a livello europeo coordinata dall’Istituto di biofisica del Cnr di Trento, con la partecipazione delle Università di Trento, Edimburgo e Utrecht, l’Istituto Sloveno di Chimica e Immagina Biotechnology. Lo studio “SMN-primed ribosomes modulate the translation of transcripts related to spinal muscular atrophy” è

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O.Ma.R. e la guida per i malati rari

Siamo felici di condividere con voi la guida “Dalla parte dei rari. Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” realizzata dallo Sportello Legale di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare Un utile documento per districarsi nella burocrazia, aggiornato anche con le normative emergenziali legate al Covid-19. Potete scaricarla gratuitamente a questo link:https://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/category/7-documenti-vari?download=587:guida-invalidita-civile-e-legge-104-tutti-i-diritti-dei-malati-rari-10-novembre-2020

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Il box FisioTè

Dopo tanta attesa vi presentiamo: La BOX del FisioTè!  Come sapete amiamo fare gesti concreti ed esservi vicini nel quotidiano. La situazione attuale ci ha spinto quindi a cercare un modo per risolvere problemi reali, e la fisioterapia è sicuramente uno di questi.   Molti di voi sono oramai mesi che sono stati costretti a

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Il FisioTè delle 17.00 arriverà presto nelle vostre case

Come ben tutti sappiamo, in questo periodo durante il quale l’intera popolazione mondiale è costretta a porre dei limiti alla propria libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più ridotte le proprie attività. A tal proposito, durante la cosiddetta fase 1 del lockdown compresa tra l’8 marzo e il 3 maggio 2020, sono

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Ability Channel sostiene l’appello della Presidente di ASAMSI

Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità

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Assemblea dei soci

 Si comunica che in data 10 Novembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.00, verrà svolto per via telematica (Piattaforma Google Meet) l’assemblea dei Soci per adeguamento statutario alla riforma del terzo settore. La riunione è riservata esclusivamente ai soci ASAMSI e per partecipare sarà tassativa la richiesta di iscrizione entro e non oltre il

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Natale solidale 2020 per ASAMSI

Quest’anno è stato un anno difficile per tutti. Ci siamo trovati ad affrontare una situazione imprevista e che ci ha costretti a cambiare le nostre abitudini, a rallentare i ritmi, a rimandare alcuni progetti ed a pensarne di nuovi in corsa. In ASAMSI abbiamo lavorato tanto per essere vicini a tutti i nostri soci, perché

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Accesso globale di uso compassionevole di risdiplam per le SMA 2

Cari amici, in merito al farmaco in fase di sperimentazione risdiplam, siamo lieti di condividere con voi un importante aggiornamento relativo al programma di accesso globale di uso compassionevole (CUP) avviato da Roche a gennaio 2020. A seguito della validazione della nostra domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA) all’EMA, avvenuta ad agosto 2020, il

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Validazione dell’EMA per risdiplam

La scorsa settimana, la European Medicines Agency (EMA) ha validato la Marketing Authorization Application (MAA – domanda di autorizzazione all’immissione in commercio) di risdiplam per il trattamento delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA).La validazione della MAA di risdiplam si basa principalmente sui dati degli studi FIREFISH e SUNFISH che hanno valutato l’efficacia e la

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Aggiornamento su Evrysdi (risdiplam)

Carissimi amici,siamo lieti di condividere con voi un traguardo molto atteso. Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre

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