Il blog

Le ultime notizie

Lista dei centri per la somministrazione di Spinraza

Lista aggiornata al 25 febbraio 2021 dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. CENTRI PRESCRITTORI CAMPANIA – AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli – AORN Santobono Pausillipon, Napoli – AOU Federico II°, Napoli PUGLIA – AO Universitaria Consorziale Policlinico, Bari -Ospedale pediatrico Giovanni XXIII (Ospedaletto), Bari – IRCCS Eugenio Medea, Polo di

Continua a leggere »

Appello al Ministero della Salute sul piano vaccinale

A seguito della iniziativa della Regione Abruzzo di aprire l’accesso alla campagna vaccinale alle persone disabili ed ai loro caregiver già dal mese di febbraio, come ASAMSI abbiamo sollecitato tutte le altre Regioni in merito, sottolineando l’importanza per i nostri associati di poter accedere quanto prima alla vaccinazione. Ma abbiamo deciso di non fermarci. Ci

Continua a leggere »

Maratona Telethon

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà una

Continua a leggere »

Zolgensma: alcuni chiarimenti

In questi ultimi giorni sono apparse molte notizie sui giornali di una terapia “salvavita” sulla SMA. Come ASAMSI teniamo a fare chiarezza sulla questione. Si tratta di Zolgensma, sviluppata da AveXis, una terapia genica approvata il 19 Maggio del 2020 da parte di EMA, Agenzia Europea del Farmaco. La terapia si basa sulla somministrazione endovenosa

Continua a leggere »

Valentina Baldini ospite a “Pazienti Protagonisti”

La nostra presidente, Valentina Baldini, è stata intervistata da Alessandra Toscano per la rubrica “Pazienti protagonisti”, un podcast che si occupa di far conoscere le associazioni. In questa piacevole ed interessante chiacchierata, Valentina ha raccontato delle nostre attività e dei progetti futuri. Andate tutti ad ascoltare il podcast su www.pazientiprotagonisti.it !

Continua a leggere »

Lotteria natalizia ASAMSI

Per queste feste così particolari abbiamo voluto essere vicini a voi tutte e tutti in un modo insolito e, ci auguriamo, divertente. Grazie al supporto di Concetta Giansiracusa, incaricata dell’azienda Forever Living Products che mette in palio i premi, siamo lieti di invitarvi a partecipare alla Lotteria natalizia in favore della nostra Associazione. Un’occasione per

Continua a leggere »

Ruolo di SMN associato ai ribosomi

Un’importante passo avanti nello studio dell’atrofia muscolare spinale arriva da una collaborazione a livello europeo coordinata dall’Istituto di biofisica del Cnr di Trento, con la partecipazione delle Università di Trento, Edimburgo e Utrecht, l’Istituto Sloveno di Chimica e Immagina Biotechnology. Lo studio “SMN-primed ribosomes modulate the translation of transcripts related to spinal muscular atrophy” è

Continua a leggere »

O.Ma.R. e la guida per i malati rari

Siamo felici di condividere con voi la guida “Dalla parte dei rari. Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” realizzata dallo Sportello Legale di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare Un utile documento per districarsi nella burocrazia, aggiornato anche con le normative emergenziali legate al Covid-19. Potete scaricarla gratuitamente a questo link:https://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/category/7-documenti-vari?download=587:guida-invalidita-civile-e-legge-104-tutti-i-diritti-dei-malati-rari-10-novembre-2020

Continua a leggere »

Il box FisioTè

Dopo tanta attesa vi presentiamo: La BOX del FisioTè!  Come sapete amiamo fare gesti concreti ed esservi vicini nel quotidiano. La situazione attuale ci ha spinto quindi a cercare un modo per risolvere problemi reali, e la fisioterapia è sicuramente uno di questi.   Molti di voi sono oramai mesi che sono stati costretti a

Continua a leggere »

Il FisioTè delle 17.00 arriverà presto nelle vostre case

Come ben tutti sappiamo, in questo periodo durante il quale l’intera popolazione mondiale è costretta a porre dei limiti alla propria libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più ridotte le proprie attività. A tal proposito, durante la cosiddetta fase 1 del lockdown compresa tra l’8 marzo e il 3 maggio 2020, sono

Continua a leggere »