I risultati dello studio clinico di fase 2 di Nusinersen su bambini con SMA di tipo 1 sono stati pubblicati sulla rivista scientifica The Lancet. L’articolo, intitolato “Treatment of infantile-onset spinal muscular atrophy with nusinersen: a phase 2, open-label, dose-escalation study”, riporta che il farmaco ha un profilo di sicurezza accettabile e rallenta il progresso … Leggi tutto
Venerdì scorso è arrivata finalmente l’approvazione da parte dell’FDA per iniziare una Fase I di sperimentazione genica per la SMA, grazie al lavoro di B. Kaspar. L’inizio è previsto per il 2014 su pazienti SMA I che hanno 9 mesi di vita. Sotto riportiamo il link in inglese della notizia ufficiale. Link: www.fsma.org 23 Settembre … Leggi tutto
Pubblichiamo i video dei progressi del piccolo Gioele, SMA 1, resi disponibili dal canale Youtube Movimento Pro Stamina. Guarda i video di Gioele su Youtube 15 Maggio 2013
Maria Vittoria è una bambina di 4 anni affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo I. I suoi genitori lottano contro la malattia degenerativa e il decreto Balduzzi che non consente a chi non ha già cominciato il trattamento di poter effettuare le infusioni con le cellule staminali secondo il metodo Stamina. Guarda il video … Leggi tutto
Riportiamo il video della trasmissione “Uno Mattina”, dove ieri (dal minuto 28) si è parlato di cellule staminali con Andrea Menni, papà di Giulia affetta da SMA I, Alessandro Nanni Costa, Direttore Generale del Centro Nazionale Trapianti del Ministero della Salute, accompagnato dal Prof. Paolo Bianco del Dipartimento Medicina Molecolare della Sapienza di Roma. Guarda il … Leggi tutto
Grande partecipazione al Flash Mob organizzato per Desireè Larcher, bambina affetta da SMA I, alla quale il giudice ha negato l’accesso alle cure compassionevoli con cellule staminali secondo il metodo Stamina. Leggi l’articolo su trentinocorrierealpi.gelocal.it 17 Marzo 2013
Pubblichiamo la lettera aperta della mamma di un bambino affetto da SMA I: il suo pensiero racconta la vita di ognuno di noi. Comprendo a pieno le affermazioni di medici, ricercatori, scienziati, associazioni che cercano di “mettere in guardia” noi genitori dalle cosiddette cure compassionevoli che stanno facendo tutto questo scalpore negli ultimi mesi. Capisco … Leggi tutto
Domenica 3 Marzo 2013 alle ore 11, in Piazza Grande a Cles (Trentino), si è tenuto un Flash Mob per fare sensibilizzazione sull’Atrofia Muscolare Spinale. L’evento è stato fortemente voluto da genitori di Desirèe, una bambina affetta da SMA 1 alla quale il giudice del lavoro ha negato le cure compassionevoli a base di cellule … Leggi tutto
Giulio Golia, il giornalista del programma “Le Iene” presenta il servizio su Gioele, un bambino affetto da SMA 1, che come Celeste ha ricevuto le cure compassionevoli a base di cellule staminali mensenchimali adulte. Riportiamo il servizio del 17 febbraio 2013. Guarda il video delle Iene 20 Febbraio 2013
Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Codice fiscale: 03953480377
©1985 – 2021, ASAMSI.
Sito realizzato da Linda Rando.
