DMD

Si è svolto sabato 13 settembre a Bologna il Convegno nazionale ASAMSI – Ruotaabile 2014, primo congresso che ha sancito un’unione di intenti tra le due associazioni che da anni si occupano di patologie degenerative neuromuscolari molto invalidanti come la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e la DMD (Distrofia muscolare di Duchenne).

La manifestazione, che ha visto la numerosa partecipazione degli aderenti alle due associazioni, è stata soprattutto dedicata all’approfondimento di tematiche relative alla ricerca, alla riabilitazione e alla vita quotidiana, che ogni anno sono al centro dell’interesse dei pazienti e famigliari dei malati.

I temi, trattati da esperti di grande fama, che hanno riguardato la gestione delle problematiche respiratorie, le nuove tecniche di chirurgia vertebrale per correggere la scoliosi, le applicazioni pratiche di FKT respiratoria, le tecniche innovative per migliorare e potenziare la deglutizione, gli aspetti riguardanti il contesto psicologico e le future prospettive terapeutiche, hanno pienamente soddisfatto le aspettative dei presenti che hanno trovato in questa giornata una giusta sintesi tra la speranza e la ricerca, con possibili soluzioni in tempi ragionevoli, e hanno avuto la certezza di una migliore qualità di vita derivante da una corretta gestione delle esigenze legate alla quotidianità.

L’obiettivo primario che ci eravamo prefissati era infatti quello di concentrarci sulla vita dei nostri associati, sul loro riappropriarsi di essa, sul loro presente, senza tralasciare l’importantissimo aspetto legato a un possibile trattamento terapeutico per queste malattie mortali che, purtroppo, ancora oggi sono orfane di cura.

ASAMSI e Ruotaabile tengono inoltre a sottolineare che non sono schierate né pro farmaco né pro cellule staminali: ciò per cui continuano la loro battaglia affianco alle famiglie con l’obiettivo di trovare una soluzione che possa giovare ai malati, sia che essa provenga da una pillola o da cellule, senza precludere nuove frontiere e senza giudicare a priori l’efficacia o meno di un nuovo trattamento. La scienza non deve mai essere un punto d’arrivo, ma sempre di partenza e le due associazioni guarderanno al futuro terapeutico con cautela, senza pregiudizi, ma soprattutto con quella curiosità che dovrebbe da sempre contraddistinguere il mondo della ricerca scientifica.

Il comitato organizzativo ringrazia di cuore tutti coloro che hanno contribuito al successo della manifestazione.  

Ufficio stampa ASAMSI e Ruotaabile