Dopo l’impressionante tornado mediatico che si è abbattuto sulla vicenda Stamina nell’ultimo mese e che ha gettato lunghe ombre nere sul presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, sul dr. Andolina e sulla metodica stessa, ieri la trasmissione di Italia 1, Le iene, è tornata a occuparsi di questo pasticcio che, purtroppo, è tutto italiano.
Facendo seguito alla durissima lettera inviata a La Stampa da tre ricercatori italiani, Cattaneo, Bianco, De Luca, in cui accusavano la trasmissione di aver fatto cattiva informazione, illudendo poveri malati senza cura a credere in una metodica pericolosa e priva di basi scientifiche (secondo loro), e alla replica, precisa e puntigliosa, di Davide Parenti, autore de Le iene, Giulio Golia, in un servizio di ben 35 minuti, ha riassunto tutta la storia rispondendo, punto su punto, alle critiche e agli insulti che puntualmente vengono indirizzati alla sua persona su stampa e social network.
Le iene, infatti, a differenza di quanto affermato dai tre ricercatori, che palesemente hanno un concetto di libertà di stampa a senso unico, dove il giusto sta solo dalla parte di chi appoggia le loro idee, non hanno mai omesso di dire che Vannoni è indagato per truffa e somministrazione di farmaci pericolosi da anni, così come non sono mai entrati nel merito della metodica, poiché non sono medici, ma si sono limitati a portare all’attenzione del pubblico le storie di famiglie straordinarie che vivono sulla loro pelle malattie devastanti senza cura. Non solo, con spirito di ricerca e curiosità, sono anche andati a sentire il parere di illustri esperti del settore, che questi bimbi li vivono quotidianamente, per togliere i dubbi che i miglioramenti dichiarati dai genitori fossero il frutto del loro grande amore per i figli e non del trattamento. Il dr. Marcello Villanova, massimo esperto italiano in SMA, ha documentato, con esami strumentali e scale di valutazione internazionali riconosciute dalla medicina ufficiale, che Sebastian, Celeste e Sofia hanno avuto reali miglioramenti e non ha avuto nessun problema a dichiararlo alla conferenza stampa del 28 dicembre scorso a Roma. L’amore per il suo lavoro e la dedizione innata e totale verso i pazienti lo ha spinto in un vortice polemico senza precedenti, con attacchi su giornali e tv, e con giornalisti presuntuosi che si arrogano il diritto di saperne di più in materia di malattie rare.
Anche le critiche di imparzialità a uno nota trasmissione di Rai 3 non sono state lasciate passare inosservate da Le iene. Alle telecamere di Presa Diretta la Lorenzin si chiedeva come un metodo ritenuto pericoloso avesse potuto entrare in un ospedale pubblico e, giustamente, Golia, carte in bella vista, si è chiesto come fosse possibile che la Ministra non fosse a conoscenza delle autorizzazioni ministeriali e dell’AIFA datate 2011 per far operare Stamina a Brescia e, soprattutto, non si spiega il perché di AIFA al divieto di trasporto di cellule a Miami, dove il prof. Ricordi avrebbe dovuto fare i test di caratterizzazione e di sicurezza di ciò che viene infuso ai pazienti.
Se davvero tutti gli esperti sono così sicuri della pericolosità del metodo Stamina, che senso ha avuto bloccare i test? Non sarebbero forse stati un’arma in più nelle mani di AIFA per chiudere definitivamente la vicenda, dimostrando di essere nella ragione?
Golia, accusato anche di non dare mai voce alla controparte, ha fatto inoltre notare come abbiano sempre cercato di dare spazio anche ai detrattori di Stamina, ricevendo sempre porte in faccia dal ministro Lorenzin e risposte vaghe o confuse dai membri della vecchia commissione che bocciò il protocollo e che il TAR del Lazio sentenziò di parte, obbligando il Ministero a formare un nuovo comitato scientifico con componenti che non avessero espresso giudizi preventivi sul metodo. Tale comitato è stato individuato a dicembre, ma a oggi, 23 gennaio, non è stato ancora emanato alcun decreto di nomina ufficiale, nonostante la Ministra avesse dichiarato che i tempi sarebbero stati brevissimi, poiché in gioco, ricordiamolo, c’è la vita di persone per cui il tempo è troppo prezioso per essere sprecato.
Lo stesso Presidente della commissione, il dr. Mauro Ferrari, presidente e Ceo dello Houston Methodist Research Institute, vice presidente esecutivo dello Houston Methodist Hospital, professore presso il Weill Cornell Medical College, New York, presidente della Alliance for NanoHealth, in questi giorni ha più volte dichiarato alla stampa italiana: «Per quanto ne so, il decreto di nomina del comitato non è stato ancora approvato e non abbiamo ancora avuto il via libera all’inizio ufficiale dei lavori. I commissari americani e molti altri sono perplessi per questo stato di cose. Qualunque siano le conclusioni di Guariniello – ha precisato all’ANSA il dr. Ferrari – credo che la procedura giudiziaria e le questioni mediche e scientifiche siano cose ben diverse, anche se con ovvi punti di collegamento. La validità o meno di una terapia si valuta sulla base di processi rigorosi di valutazione scientifica e sulla base di dati clinici, indipendentemente dalle sorti giudiziarie, positive o negative che siano, di chi ha sviluppato o reso disponibile questa terapia».
Lo ha ribadito anche nell’intervista rilasciata a Golia, che ha concluso il servizio di ieri sera, ringraziando la trasmissione per aver portato alla luce le storie di malati invisibili, affetti da patologie rare che prima la gente non conosceva, e promettendo di fare ciò che la vecchia commissione, comodamente seduta dietro a imponenti scrivanie, su comode poltrone, non ha mai fatto, cioè andare a incontrare i pazienti in cura (e non solo coloro che hanno deciso di non voler accedere a questa terapia), ascoltare i loro medici curanti, visionare le cartelle cliniche, senza tralasciare il rigore scientifico, l’oggettività, l’imparzialità, l’inclusività di tutte le prospettive e la civiltà nella discussione.
L’unica colpa della trasmissione, se di colpa si può parlare, è stata quella di dare voce a chi voce non ne ha! Alle accuse della dr.ssa Cattaneo che scrive su La Stampa: «Le Iene hanno cominciato a montare e trasmettere riprese di bambini gravemente malati, facendo percepire al pubblico che il trattamento Stamina producesse effettivi e visibili miglioramenti» da persona malata di SMA 2 mi sento di rispondere che: «Non mi sono mai sentita presa in giro da Le iene e nemmeno gli altri malati. Nessuno di noi ha mai pensato, vedendo i loro servizi, che Stamina fosse la cura per tutte le malattie o per la SMA. Anche se affetti da gravi patologie, noi, che portiamo sul corpo e nell’animo i segni della sofferenza, non siamo degli illusi che credono all’olio di serpente o alle infusioni di cioccolata. Siamo invece persone lucide, consapevoli e molto attente, che hanno il diritto di potersi rivolgere a delle cure compassionevoli, perché la medicina ufficiale, per ora, non ci offre alternative terapeutiche. Se per molti muovere un dito, bere un bicchiere d’acqua, gustare una pizza, dormire sereni, o semplicemente sorridere sono gesti banali, per chi è malato sono traguardi inestimabili e se il metodo Stamina può, come certificato da veri esperti della patologia, far raggiungere questi piccoli e insignificanti traguardi, come li definiscono gli scienziati, nessuno ce lo può negare. Se negli anni la scienza ufficiale troverà le cure per queste malattie noi saremo i primi a gioire perché, forse grazie a Stamina, avremmo avuto il tempo necessario e soprattutto dignitoso per aspettare il corso degli eventi».
Per chi lo avesse perso, riportiamo sotto il link del servizio di Golia.
Elisa Vavassori
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