Cari amici e sostenitori, annunciamo con entusiasmo che Roche ha avviato un programma di accesso globale pre-approvativo / per un uso compassionevole (PAA/CU) per risdiplam, un farmaco sperimentale somministrato per via orale attualmente in fase di studio in un ampio gruppo di pazienti con SMA compresa tra 1 mese e 60 anni. Un programma PAA/CU … Leggi tutto
NO! E’ questa la triste e ingiusta risposta che il Giudice ha dato alla piccola Maria Vittoria, affetta da SMA I, i cui genitori, dopo un appello ai media, avevano fatto ricorso al Tribunale per ottenere le cure compassionevoli con il metodo STAMINA. Sotto riportiamo le tristi riflessioni e lo sfogo dei genitori della piccola … Leggi tutto
La commissione Bilancio del Senato ha approvato l’ordine del giorno in tema di cure compassionevoli redatto da Anna Bonfrisco, esponente del Pdl, che in precedenza sull’argomento aveva presentato un emendamento al decreto del Fare, scatenando le polemiche della parlamentare del Psi Pia Locatelli e dell’associazione Luca Coscioni, convinte che tale provvedimento avrebbe potuto consentire un’accelerazione … Leggi tutto
L’emendamento proposto per la modifica dell’art. 2 del decreto Balduzzi, fortemente sostenuto dalla senatrice Anna Cinzia Bonfrisco per allargare le cure compassionevoli alle gravi patologie degenerative, è stato trasformato in ordine del giorno. Questa la dichiarazione della senatrice: Roma, 5 ago. (Adnkronos Salute) – Il governo ha accolto un ordine del giorno sulle cure compassionevoli … Leggi tutto
Il tribunale di Parma, lo scorso 12 luglio, ha emesso una sentenza che finora non ha precedenti. Grazie ai legali Marco Vorano e Dario Bianchini, del Foro di Venezia, il Giudice non solo ha fermamente rigettato il reclamo proposto dagli Spedali Civili di Brescia verso una paziente autorizzata a poter usufruire delle cure compassionevoli con … Leggi tutto
Pubblichiamo la lettera aperta della mamma di un bambino affetto da SMA I: il suo pensiero racconta la vita di ognuno di noi. Comprendo a pieno le affermazioni di medici, ricercatori, scienziati, associazioni che cercano di “mettere in guardia” noi genitori dalle cosiddette cure compassionevoli che stanno facendo tutto questo scalpore negli ultimi mesi. Capisco … Leggi tutto
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