La pandemia da COVID-19 ha creato numerose difficoltà ai soggetti più deboli e i malati rari fanno fatica a garantirsi assistenza e percorsi di cura.Per questo ASAMSI, assieme alla associazioni dei malati rari, oggi tornano a farsi sentire chiedendo che vengano approvati alcuni emendamenti presentati al Decreto Cura Italia che mirano ad ottenere un ‘potenziamento
Cari amici della comunità SMA, a seguito delle problematiche che l’emergenza legata COVID-19 sta determinando anche per i pazienti SMA, Roche sta adottando nuove misure a livello globale. Tali provvedimenti, a seguito del vaglio da parte di AIFA, sono stati approvati nel nostro Paese. Qui di seguito il comunicato che abbiamo ricevuto da Roche: Sperimentazioni
In questi giorni di quarantena forzata abbiamo pensato a come l’associazione potesse essere di supporto a tutti i soci. In questo periodo in cui tutto il mondo è costretto a porre dei limiti alla libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più limitate le proprie attività. In particolar modo la fisioterapia, a causa
La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha ricevuto da Roche i risultati degli studi SUNFISH e FIREFISH (NCT02913482), che vanno a sommarsi a quelli già presentati dello studio di Fase 2/3 su neonati con SMA di tipo 1 di età compresa tra 1 a 7 mesi. Insieme, tutti questi studi hanno coinvolto
ASAMSI, l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, ha deciso di donare tutte le uova della raccolta Fondi di Pasqua 2020 al personale medico del reparto Covid dell’ospedale Cisanello di Pisa. La consegna è stata resa possibile, in sicurezza, dalla collaborazione della Croce Rossa. Anche quest’anno ASAMSI – Associazione per lo Studio delle
Novartis ha fatto sapere che la terapia genica con Zolgensma ha ottenuto il parere positivo per la commercializzazione condizionata da parte del Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) per il trattamento di pazienti con atrofia muscolare spinale 5q con una mutazione bi-allelica del gene SMN1 e una
Carissimi amici SMA, siamo in emergenza nell’emergenza, ormai lo sappiamo. Come malati rari abbiamo sommato le problematiche che avevamo in precedenza a quelle legate al COVID-19. Per questo motivo ASAMSI ha deciso di aderire all’appello della Federazione UNIAMO e ha sottoscritto una Lettera aperta al Governo per segnalare alcune delle problematiche più ricorrenti (che non
Cari amici della comunità SMA, in questo periodo così delicato a causa della diffusione del coronavirus, le associazioni di settore si sono domandate cosa potessero fare per aiutare concretamente tutti coloro che si trovano in una condizione di fragilità. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare
Cari soci e amici sostenitori, a seguito dei recenti avvenimenti riguardanti l’emergenza del virus Covid-19 ed in ottemperanze alle nuove direttive nazionali, ci troviamo costretti a rinviare il convegno nazionale Asamsi previsto per il 18 Aprile 2020. Sarà nostra premura informarvi al più presto possibile della nuova data del congresso. Il consiglio direttivo di ASAMSI
Uno studio preliminare sui topi ha suggerito che la perdita della proteina per la sopravvivenza del motoneurone (SMN) nei muscoli può contribuire direttamente allo sviluppo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), oltre alla sua mancanza nei motoneuroni. È stato sufficiente abbassare i livelli di SMN esclusivamente nei muscoli per causare sintomi simili alla SMA e morte prematura
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