Il blog

Le ultime notizie

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d’Italia, che rispondano alle esigenze specifiche delle persone con SMA, partendo proprio dalle vostre esperienze dirette. Hai un lido del cuore che ha tutti i servizi per te necessari?Raccontacelo a questo form.Ne nascerà una guida per tutte le persone con SMA grazie anche al tuo

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L’interazione tra motoneuroni e cellule gliali alla base della SMA

Un recente studio suggerisce che l’interazione tra diversi tipi di cellule nervose, inclusi i motoneuroni e le cellule gliali, sembra essere alla base della degenerazione e della denervazione dei motoneuroni che caratterizza l’atrofia muscolare spinale (SMA). Lo studio “Glial cells involvement in spinal muscular atrophy: Could SMA be a neuroinflammatory disease?” è stato pubblicato sulla

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AveXis ottiene l’approvazione dell’UE per Zolgensma, l’unica terapia genica per la SMA

AveXis  ha annunciato il 19 maggio 2020 di aver ottenuto dalla Commissione Europea l’approvazione condizionale per Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec) per il trattamento: di pazienti con atrofia muscolare spinale 5q (SMA) con una mutazione bi-allelica del gene SMN1 e una diagnosi clinica di SMA Tipo 1; di pazienti con SMA 5q con una mutazione bi-allelica del

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Risdiplam mostra significativi miglioramenti nei bambini con SMA 1

Roche ha presentato i dati a 1 anno emersi dalla Parte 2 dello studio FIREFISH, sperimentazione internazionale registrativa volta a valutare risdiplam in bambini di età compresa tra 1 e 7 mesi con atrofia muscolare spinale (SMA) sintomatica di tipo 1. Lo studio ha raggiunto l’endpoint primario, con il 29% dei bambini (12/41; p <

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Le associazioni chiedono emendamenti al Decreto Cura Italia

La pandemia da COVID-19 ha creato numerose difficoltà ai soggetti più deboli e i malati rari fanno fatica a garantirsi assistenza e percorsi di cura.Per questo ASAMSI, assieme alla associazioni dei malati rari, oggi tornano a farsi sentire chiedendo che vengano approvati alcuni emendamenti presentati al Decreto Cura Italia che mirano ad ottenere un ‘potenziamento

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Comunicato di Roche su Ridisplam

Cari amici della comunità SMA, a seguito delle problematiche che l’emergenza legata COVID-19 sta determinando anche per i pazienti SMA, Roche sta adottando nuove misure a livello globale. Tali provvedimenti, a seguito del vaglio da parte di AIFA, sono stati approvati nel nostro Paese. Qui di seguito il comunicato che abbiamo ricevuto da Roche: Sperimentazioni

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Il FisioTè delle ore 17.00

In questi giorni di quarantena forzata abbiamo pensato a come l’associazione potesse essere di supporto a tutti i soci. In questo periodo in cui tutto il mondo è costretto a porre dei limiti alla libertà di movimento, le persone con SMA vedono ancor più limitate le proprie attività. In particolar modo la fisioterapia, a causa

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Aggiornamenti su risdiplam

La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha ricevuto da Roche i risultati degli studi SUNFISH e FIREFISH (NCT02913482), che vanno a sommarsi a quelli già presentati dello studio di Fase 2/3 su neonati con SMA di tipo 1 di età compresa tra 1 a 7 mesi. Insieme, tutti questi studi hanno coinvolto

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Sosteniamo chi ci aiuta

ASAMSI, l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, ha deciso di donare tutte le uova della raccolta Fondi di Pasqua 2020 al personale medico del reparto Covid dell’ospedale Cisanello di Pisa. La consegna è stata resa possibile, in sicurezza, dalla collaborazione della Croce Rossa. Anche quest’anno ASAMSI – Associazione per lo Studio delle

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