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Ability Channel sostiene l’appello della Presidente di ASAMSI

Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità

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Novembre 3, 2020 Nessun commento

Assemblea dei soci

 Si comunica che in data 10 Novembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.00, verrà svolto per via telematica (Piattaforma Google Meet) l’assemblea dei Soci per adeguamento statutario alla riforma del terzo settore. La riunione è riservata esclusivamente ai soci ASAMSI e per partecipare sarà tassativa la richiesta di iscrizione entro e non oltre il

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Ottobre 29, 2020 Nessun commento

Natale solidale 2020 per ASAMSI

Quest’anno è stato un anno difficile per tutti. Ci siamo trovati ad affrontare una situazione imprevista e che ci ha costretti a cambiare le nostre abitudini, a rallentare i ritmi, a rimandare alcuni progetti ed a pensarne di nuovi in corsa. In ASAMSI abbiamo lavorato tanto per essere vicini a tutti i nostri soci, perché

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Ottobre 26, 2020 Nessun commento

Accesso globale di uso compassionevole di risdiplam per le SMA 2

Cari amici, in merito al farmaco in fase di sperimentazione risdiplam, siamo lieti di condividere con voi un importante aggiornamento relativo al programma di accesso globale di uso compassionevole (CUP) avviato da Roche a gennaio 2020. A seguito della validazione della nostra domanda di autorizzazione all’immissione in commercio (MAA) all’EMA, avvenuta ad agosto 2020, il

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Settembre 28, 2020 Nessun commento

Validazione dell’EMA per risdiplam

La scorsa settimana, la European Medicines Agency (EMA) ha validato la Marketing Authorization Application (MAA – domanda di autorizzazione all’immissione in commercio) di risdiplam per il trattamento delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA).La validazione della MAA di risdiplam si basa principalmente sui dati degli studi FIREFISH e SUNFISH che hanno valutato l’efficacia e la

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Agosto 27, 2020 Nessun commento

Aggiornamento su Evrysdi (risdiplam)

Carissimi amici,siamo lieti di condividere con voi un traguardo molto atteso. Il giorno 7 agosto 2020, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato risdiplam per il trattamento di tutti i tipi di atrofia muscolare spinale (SMA) in pazienti adulti e pediatrici a partire dai 2 mesi di età. Negli USA, risdiplam sarà inoltre

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Agosto 9, 2020 Nessun commento

La FDA autorizza Evrysdi (risdiplam) per il trattamento della SMA

Genetech, un membro del gruppo Roche, ha annunciato oggi di avere ricevuto l’approvazione dell’FDA di Evrysdi (risdiplam) per il trattamento di adulti e bambini con più di 2 mesi con SMA. Questa molecola ha dimostrato significativi incrementi della funzione del motoneurone in due trial clinici con persone di diversa età e gravità di malattia, includendo tipi

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Agosto 7, 2020 Nessun commento

Abilismo e vita quotidiana

DEFINIRE IL PROBLEMA Quando eravamo piccole ci succedevano delle cose non esattamente piacevoli (ma in realtà ancora adesso eh). Collegate al fatto che usiamo una carrozzina. Alcune persone ci parlavano come se fossimo delle bambine molto piccole, altri ci dicevano più o meno apertamente “ah, poverina”, altri parlavano con i nostri genitori come se noi

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Luglio 2, 2020 Nessun commento

Video per ASAMSI

Daniele Bottai per ASAMSI | Aggiornamenti sulla ricercaLa mancanza di movimento può esacerbare i sintomi della SMA. In questo studio il dr. Daniele Bottai, ricercatore presso l’Ospedale San Paolo di Milano, ci illustra i risultati dello studio finanziato da ASAMSI. Maria Chiara e Elena Paolini per ASAMSI | Abilismo e vita quotidianaÈ fondamentale che ci

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Luglio 1, 2020 Nessun commento

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