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La preparazione di una rappresentativa nazionale richiede mesi di lavoro rigoroso, sacrifici personali e una gestione logistica meticolosa. Questo vale a maggior ragione per chi pratica il powerchair football (il calcio in carrozzina elettrica), una disciplina sportiva dove la performance atletica si unisce alla complessità del trasporto di ausili altamente tecnologici e indispensabili per la … Leggi tutto

La Commissione Europea ha approvato Itvisma (onasemnogene abeparvovec), la terapia genica di Novartis, per le persone con SMA 5q e mutazione bi allelica del gene SMN1, a partire dai due anni di età, adolescenti e adulti compresi. È un passaggio significativo, perché fino a oggi in Europa la sostituzione genica era di fatto riservata ai … Leggi tutto

Siamo felici di annunciare una notizia che segna un vero e proprio spartiacque per la comunità SMA in Italia: lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è stato definitivamente incluso nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). A distanza di otto anni dall’ultimo aggiornamento, il Servizio Sanitario Nazionale compie un passo avanti decisivo verso … Leggi tutto

Sabato 18 ottobre 2025, presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2025, dal titolo “Protagonisti del cambiamento nella SMA: ricerca, diritti e vita quotidiana”. Un’occasione unica per incontrarsi, aggiornarsi e confrontarsi sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ciò che sta cambiando nel campo … Leggi tutto

ASAMSI è lieta di annunciare che il prossimo Convegno Nazionale si terrà sabato 18 ottobre 2025 presso il Savoia Hotel Regency, in Via del Pilastro 2, Bologna. Anche quest’anno, il convegno rappresenterà un’occasione per fare il punto sulla ricerca, confrontarsi con esperti e esperte del settore, condividere esperienze e promuovere una cultura sempre più inclusiva … Leggi tutto