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Comunicato Asamsi | Valentina Baldini insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana

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Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base … Leggi tutto

Macron Warriors e A.S.A.M.S.I. insieme per promuovere l’integrazione sociale e sportiva di persone con disabilità

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Macron Warriors Sabbioneta e A.S.A.M.S.I. (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), due realtà impegnate a livello nazionale a promuovere e sensibilizzare sul tema della disabilità, integrazione e adeguata assistenza a favore delle persone affette da patologie di origine genetica, hanno deciso di unire la loro voce e collaborare, ognuna nel proprio settore, … Leggi tutto

Evrysdi: approvata in Europa la nuova compressa stabile a temperatura ambiente per le persone con SMA

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ricercatrice guarda al microscopio

Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora disponibile anche in compresse da 5 mg, stabili a temperatura ambiente. Si tratta di una soluzione pensata per offrire maggiore praticità e autonomia nella gestione quotidiana della malattia, in particolare … Leggi tutto

La salute delle persone con malattie rare è ora una priorità globale: approvata la prima Risoluzione OMS

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L’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato la prima Risoluzione della storia dedicata alle malattie rare. Un passo epocale per oltre 300 milioni di persone nel mondo, tra cui le persone che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). Con grande orgoglio, ASAMSI accoglie la notizia dell’approvazione della Risoluzione sulle Malattie Rare da parte della 78ª Assemblea … Leggi tutto

Apitegromab raggiunge l’end point primario nello studio di Fase 3 SAPPHIRE per il trattamento della SMA

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I risultati preliminari del trial clinico di Fase 3 SAPPHIRE (NCT05156320) hanno mostrato un miglioramento significativo nella funzione motoria grazie a apitegromab, una terapia sperimentale mirata ai muscoli. Lo studio ha raggiunto il suo obiettivo primario, dimostrando un miglioramento statisticamente significativo e clinicamente rilevante nella funzione motoria dei pazienti con SMA trattati con apitegromab, rispetto … Leggi tutto

Curcumina: un aiuto contro la degenerazione muscolare nella SMA

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Uno studio condotto dall’Università Statale di Milano ha rivelato che la curcumina, nota per le sue proprietà antiossidanti, potrebbe rappresentare un valido supporto nutraceutico nel trattamento dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Sebbene non sostituisca le terapie farmacologiche, la curcumina potrebbe migliorare la qualità della vita delle persone con SMA, soprattutto per coloro che non rispondono pienamente … Leggi tutto

Convocazione Assemblea Straordinaria

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Cari Soci, Vi informiamo che, previa deliberazione del Consiglio Direttivo, il Presidente ha convocato l’Assemblea Straordinaria dell’Associazione “ASAMSI” per il giorno 28 giugno 2024 alle ore 19.30, che si terrà sulla piattaforma Google Meet. Ordine del giorno: Siete invitati a partecipare. Il link per accedere alla riunione sarà inviato prossimamente. Cordiali saluti, Dott.ssa Valentina BaldiniPresidente

Convegno nazionale ASAMSI 2024

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Il 25 maggio 2024 torna il nostro consueto appuntamento con il Convegno nazionale ASAMSI. Il titolo, che riassume anche le tematiche che affronteremo, è: “Convegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza”.  Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere delle novità medico-scientifiche insieme a clinici e ricercatori. Nel pomeriggio, insieme a professionisti di diversi ambiti, … Leggi tutto

La CE approva risdiplam per i neonati con SMA sotto i due mesi di vita

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La Commissione Europea ha approvato l’estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Risdiplam per includere bambini con meno di due mesi di vita, diagnosticati con SMA di tipo 1, 2 o 3, oppure con 1-4 copie di SMN2. Questa decisione si basa sui dati promettenti dallo studio RAINBOWFISH. L’approvazione della Commissione Europea, infatti, si basa sull’analisi … Leggi tutto

ASAMSI sostiene il progetto di ricerca sulla SMA presso l’Istituto Besta di Milano

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Sostenere progetti di ricerca sulla SMA per individuare nuovi percorsi terapeutici è da sempre uno degli impegni primari per ASAMSI. Un nuovo progetto che abbiamo deciso di affiancare è quello portato avanti nel Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare della S.C. Neurologia IV presso l’Istituto Besta di Milano. Qui la Neurologa Silvia Bonanno e la … Leggi tutto