Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi … Leggi tutto
L’8 novembre 2022 ASAMSI ha partecipato all’evento del Premio internazionale “Lombardia è Ricerca 2022” che si è tenuto presso il Teatro alla Scala di Milano. Organizzato da Regione Lombardia e Fondazione Umberto Veronesi, il premio è destinato alla migliore scoperta scientifica nell’ambito delle scienze della vita. Gerry Scotti intervista Simone Pedersoli e dona ad ASAMSI Durante … Leggi tutto
Come parte della Comunità SMA, Roche ci ha informati che avvierà nel 2022 uno studio clinico internazionale volto a valutare la sicurezza e l’efficacia della combinazione di risdiplam con GYM329 (RO7204239), un anticorpo anti-miostatina che agisce sullo sviluppo dei muscoli. Cos’è la molecola GYM329 GYM329 è una molecola sperimentale anti-miostatina che svolge un ruolo importante … Leggi tutto
Torna dopo un anno la BOX del FisioTè 2.0, il progetto con cui ASAMSI è stata vicina alle persone con SMA durante il difficile lockdown dell’anno scorso. Da progetto per l’emergenza la BOX quest’anno diventa lo strumento per affermare e continuare a sostenere l’importanza della fisioterapia. Una costante e corretta riabilitazione è infatti assolutamente necessaria … Leggi tutto
La Pasqua di ASAMSI quest’anno si carica di simpatia con i suoi animaletti di finissimo cioccolato artigianale! Le confezioni di animaletti da 250 g sono disponibili sia al latte che fondenti e contengono all’interno una simpatica sorpresa. Il cioccolato artigianale è prodotto dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Donazione minima: 10 € cadauna più 7 € … Leggi tutto
Lista aggiornata al 25 febbraio 2021 dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. CENTRI PRESCRITTORI CAMPANIA – AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli – AORN Santobono Pausillipon, Napoli – AOU Federico II°, Napoli PUGLIA – AO Universitaria Consorziale Policlinico, Bari -Ospedale pediatrico Giovanni XXIII (Ospedaletto), Bari – IRCCS Eugenio Medea, Polo di … Leggi tutto
A seguito della iniziativa della Regione Abruzzo di aprire l’accesso alla campagna vaccinale alle persone disabili ed ai loro caregiver già dal mese di febbraio, come ASAMSI abbiamo sollecitato tutte le altre Regioni in merito, sottolineando l’importanza per i nostri associati di poter accedere quanto prima alla vaccinazione. Ma abbiamo deciso di non fermarci. Ci … Leggi tutto
La nostra presidente, Valentina Baldini, è stata intervistata da Alessandra Toscano per la rubrica “Pazienti protagonisti”, un podcast che si occupa di far conoscere le associazioni. In questa piacevole ed interessante chiacchierata, Valentina ha raccontato delle nostre attività e dei progetti futuri. Andate tutti ad ascoltare il podcast su www.pazientiprotagonisti.it !
Siamo felici di condividere con voi la guida “Dalla parte dei rari. Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” realizzata dallo Sportello Legale di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare Un utile documento per districarsi nella burocrazia, aggiornato anche con le normative emergenziali legate al Covid-19. Potete scaricarla gratuitamente a questo link:https://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/category/7-documenti-vari?download=587:guida-invalidita-civile-e-legge-104-tutti-i-diritti-dei-malati-rari-10-novembre-2020
Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità … Leggi tutto
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