Convegno nazionale ASAMSI 2024

Il 25 maggio 2024 torna il nostro consueto appuntamento con il Convegno nazionale ASAMSI. Il titolo, che riassume anche le tematiche che affronteremo, è: “Convegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza”.  Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere delle novità medico-scientifiche insieme a clinici e ricercatori. Nel pomeriggio, insieme a professionisti di diversi ambiti, … Leggi tutto

La CE approva risdiplam per i neonati con SMA sotto i due mesi di vita

La Commissione Europea ha approvato l’estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Risdiplam per includere bambini con meno di due mesi di vita, diagnosticati con SMA di tipo 1, 2 o 3, oppure con 1-4 copie di SMN2. Questa decisione si basa sui dati promettenti dallo studio RAINBOWFISH. L’approvazione della Commissione Europea, infatti, si basa sull’analisi … Leggi tutto

ASAMSI sostiene il progetto di ricerca sulla SMA presso l’Istituto Besta di Milano

Sostenere progetti di ricerca sulla SMA per individuare nuovi percorsi terapeutici è da sempre uno degli impegni primari per ASAMSI. Un nuovo progetto che abbiamo deciso di affiancare è quello portato avanti nel Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare della S.C. Neurologia IV presso l’Istituto Besta di Milano. Qui la Neurologa Silvia Bonanno e la … Leggi tutto

Il XIX Convegno ASAMSI torna il 6 maggio 2023

Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi … Leggi tutto

Lombardia è Ricerca 2022: Gerry Scotti dona ad ASAMSI

L’8 novembre 2022 ASAMSI ha partecipato all’evento del Premio internazionale “Lombardia è Ricerca 2022” che si è tenuto presso il Teatro alla Scala di Milano. Organizzato da Regione Lombardia e Fondazione Umberto Veronesi, il premio è destinato alla migliore scoperta scientifica nell’ambito delle scienze della vita. Gerry Scotti intervista Simone Pedersoli e dona ad ASAMSI Durante … Leggi tutto

Nuovo studio clinico per la SMA: Roche avvierà MANATEE nel 2022

Come parte della Comunità SMA, Roche ci ha informati che avvierà nel 2022 uno studio clinico internazionale volto a valutare la sicurezza e l’efficacia della combinazione di risdiplam con GYM329 (RO7204239), un anticorpo anti-miostatina che agisce sullo sviluppo dei muscoli. Cos’è la molecola GYM329 GYM329 è una molecola sperimentale anti-miostatina che svolge un ruolo importante … Leggi tutto

BOX del FisioTè 2.0: torna il progetto di ASAMSI e Roche

Torna dopo un anno la BOX del FisioTè 2.0, il progetto con cui ASAMSI è stata vicina alle persone con SMA durante il difficile lockdown dell’anno scorso. Da progetto per l’emergenza la BOX quest’anno diventa lo strumento per affermare e continuare a sostenere l’importanza della fisioterapia. Una costante e corretta riabilitazione è infatti assolutamente necessaria … Leggi tutto

Pasqua con ASAMSI 2021

La Pasqua di ASAMSI quest’anno si carica di simpatia con i suoi animaletti di finissimo cioccolato artigianale! Le confezioni di animaletti da 250 g sono disponibili sia al latte che fondenti e contengono all’interno una simpatica sorpresa. Il cioccolato artigianale è prodotto dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Donazione minima: 10 € cadauna più 7 € … Leggi tutto

Lista dei centri per la somministrazione di Spinraza

Lista aggiornata al 25 febbraio 2021 dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. CENTRI PRESCRITTORI CAMPANIA – AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli – AORN Santobono Pausillipon, Napoli – AOU Federico II°, Napoli PUGLIA – AO Universitaria Consorziale Policlinico, Bari -Ospedale pediatrico Giovanni XXIII (Ospedaletto), Bari – IRCCS Eugenio Medea, Polo di … Leggi tutto

Appello al Ministero della Salute sul piano vaccinale

A seguito della iniziativa della Regione Abruzzo di aprire l’accesso alla campagna vaccinale alle persone disabili ed ai loro caregiver già dal mese di febbraio, come ASAMSI abbiamo sollecitato tutte le altre Regioni in merito, sottolineando l’importanza per i nostri associati di poter accedere quanto prima alla vaccinazione. Ma abbiamo deciso di non fermarci. Ci … Leggi tutto