Sono ufficialmente aperte le iscrizioni al XXII Convegno ASAMSI, che si terrà il 10 ottobre 2026 a Bologna. Costruire il domani, tra scienza e quotidianità . È questo il titolo che abbiamo scelto per l’appuntamento annuale dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA) che riunisce persone con SMA, familiari, caregiver, clinici, ricercatrici e ricercatori, associazioni e tutte le … Leggi tutto
Per chi convive con un’atrofia muscolare spinale, viaggiare in aereo significa quasi sempre affidare a terzi una carrozzina elettronica o un altro ausilio essenziale, spesso costoso e costruito su misura. È una delle difficoltà più concrete e meno raccontate, e per questo seguiamo da tempo il tema dei diritti dei passeggeri con disabilità . Il 15 … Leggi tutto
Sabato 10 ottobre 2026, presso il Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro 2, Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2026. Un’intera giornata dedicata al confronto, all’aggiornamento e alla condivisione sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ricerca scientifica, tutela dei diritti e qualità della vita delle persone con … Leggi tutto
Un passo avanti nel percorso regolatorio per una nuova terapia rivolta al muscolo. Il 7 maggio 2026, Scholar Rock ha comunicato che la Food and Drug Administration (FDA) ha accettato la Biologics License Application (BLA) per apitegromab, terapia sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). La data prevista per la decisione regolatoria finale è il 30 … Leggi tutto
Un aggiornamento importante per le persone con SMA La FDA ha approvato il nuovo regime ad alto dosaggio di SPINRAZA® (nusinersen) per il trattamento della SMA. Non si tratta di una nuova terapia, ma di un aggiornamento di un trattamento già utilizzato, pensato per aumentare la quantità di farmaco mantenendo la stessa modalità di somministrazione. … Leggi tutto
Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base … Leggi tutto
Macron Warriors Sabbioneta e A.S.A.M.S.I. (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), due realtà impegnate a livello nazionale a promuovere e sensibilizzare sul tema della disabilità , integrazione e adeguata assistenza a favore delle persone affette da patologie di origine genetica, hanno deciso di unire la loro voce e collaborare, ognuna nel proprio settore, … Leggi tutto
Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora disponibile anche in compresse da 5 mg, stabili a temperatura ambiente. Si tratta di una soluzione pensata per offrire maggiore praticità e autonomia nella gestione quotidiana della malattia, in particolare … Leggi tutto
L’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato la prima Risoluzione della storia dedicata alle malattie rare. Un passo epocale per oltre 300 milioni di persone nel mondo, tra cui le persone che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). Con grande orgoglio, ASAMSI accoglie la notizia dell’approvazione della Risoluzione sulle Malattie Rare da parte della 78ª Assemblea … Leggi tutto
I risultati preliminari del trial clinico di Fase 3 SAPPHIRE (NCT05156320) hanno mostrato un miglioramento significativo nella funzione motoria grazie a apitegromab, una terapia sperimentale mirata ai muscoli. Lo studio ha raggiunto il suo obiettivo primario, dimostrando un miglioramento statisticamente significativo e clinicamente rilevante nella funzione motoria dei pazienti con SMA trattati con apitegromab, rispetto … Leggi tutto
