Pasqua con ASAMSI 2021

La Pasqua di ASAMSI quest’anno si carica di simpatia con i suoi animaletti di finissimo cioccolato artigianale! Le confezioni di animaletti da 250 g sono disponibili sia al latte che fondenti e contengono all’interno una simpatica sorpresa. Il cioccolato artigianale è prodotto dalla pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ) in esclusiva per la nostra Associazione. Donazione minima: 10 € cadauna più 7 € … Leggi tutto

Lista dei centri per la somministrazione di Spinraza

Lista aggiornata al 25 febbraio 2021 dei centri regionali designati fino ad ora per la somministrazione di Spinraza. CENTRI PRESCRITTORI CAMPANIA – AOU Luigi Vanvitelli (ex- SUN), Napoli – AORN Santobono Pausillipon, Napoli – AOU Federico II°, Napoli PUGLIA – AO Universitaria Consorziale Policlinico, Bari -Ospedale pediatrico Giovanni XXIII (Ospedaletto), Bari – IRCCS Eugenio Medea, Polo di … Leggi tutto

Appello al Ministero della Salute sul piano vaccinale

A seguito della iniziativa della Regione Abruzzo di aprire l’accesso alla campagna vaccinale alle persone disabili ed ai loro caregiver già dal mese di febbraio, come ASAMSI abbiamo sollecitato tutte le altre Regioni in merito, sottolineando l’importanza per i nostri associati di poter accedere quanto prima alla vaccinazione. Ma abbiamo deciso di non fermarci. Ci … Leggi tutto

Valentina Baldini ospite a “Pazienti Protagonisti”

La nostra presidente, Valentina Baldini, è stata intervistata da Alessandra Toscano per la rubrica “Pazienti protagonisti”, un podcast che si occupa di far conoscere le associazioni. In questa piacevole ed interessante chiacchierata, Valentina ha raccontato delle nostre attività e dei progetti futuri. Andate tutti ad ascoltare il podcast su www.pazientiprotagonisti.it !

O.Ma.R. e la guida per i malati rari

Siamo felici di condividere con voi la guida “Dalla parte dei rari. Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” realizzata dallo Sportello Legale di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare Un utile documento per districarsi nella burocrazia, aggiornato anche con le normative emergenziali legate al Covid-19. Potete scaricarla gratuitamente a questo link:https://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/category/7-documenti-vari?download=587:guida-invalidita-civile-e-legge-104-tutti-i-diritti-dei-malati-rari-10-novembre-2020

Ability Channel sostiene l’appello della Presidente di ASAMSI

Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni. Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale. Il fatto che le nostre necessità … Leggi tutto

Le associazioni chiedono emendamenti al Decreto Cura Italia

La pandemia da COVID-19 ha creato numerose difficoltà ai soggetti più deboli e i malati rari fanno fatica a garantirsi assistenza e percorsi di cura.Per questo ASAMSI, assieme alla associazioni dei malati rari, oggi tornano a farsi sentire chiedendo che vengano approvati alcuni emendamenti presentati al Decreto Cura Italia che mirano ad ottenere un ‘potenziamento … Leggi tutto

Sosteniamo chi ci aiuta

ASAMSI, l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, ha deciso di donare tutte le uova della raccolta Fondi di Pasqua 2020 al personale medico del reparto Covid dell’ospedale Cisanello di Pisa. La consegna è stata resa possibile, in sicurezza, dalla collaborazione della Croce Rossa. Anche quest’anno ASAMSI – Associazione per lo Studio delle … Leggi tutto

Lettera aperta al governo

Carissimi amici SMA, siamo in emergenza nell’emergenza, ormai lo sappiamo. Come malati rari abbiamo sommato le problematiche che avevamo in precedenza a quelle legate al COVID-19. Per questo motivo ASAMSI ha deciso di aderire all’appello della Federazione UNIAMO e ha sottoscritto una Lettera aperta al Governo per segnalare alcune delle problematiche più ricorrenti (che non … Leggi tutto

Covid-19 e malattie rare

Cari amici della comunità SMA, in questo periodo così delicato a causa della diffusione del coronavirus, le associazioni di settore si sono domandate cosa potessero fare per aiutare concretamente tutti coloro che si trovano in una condizione di fragilità. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare … Leggi tutto