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Notiziario

Convegno Nazionale ASAMSI 2026: appuntamento il 10 ottobre a Bologna

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Sabato 10 ottobre 2026, presso il Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro 2, Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2026. Un’intera giornata dedicata al confronto, all’aggiornamento e alla condivisione sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ricerca scientifica, tutela dei diritti e qualità della vita delle persone con … Leggi tutto

FDA accetta la domanda di approvazione di apitegromab per la SMA

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ricercatrice guarda al microscopio

Un passo avanti nel percorso regolatorio per una nuova terapia rivolta al muscolo. Il 7 maggio 2026, Scholar Rock ha comunicato che la Food and Drug Administration (FDA) ha accettato la Biologics License Application (BLA) per apitegromab, terapia sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). La data prevista per la decisione regolatoria finale è il 30 … Leggi tutto

Comunicato Asamsi | Valentina Baldini insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana

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Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base … Leggi tutto

Macron Warriors e A.S.A.M.S.I. insieme per promuovere l’integrazione sociale e sportiva di persone con disabilità

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Macron Warriors Sabbioneta e A.S.A.M.S.I. (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), due realtà impegnate a livello nazionale a promuovere e sensibilizzare sul tema della disabilità, integrazione e adeguata assistenza a favore delle persone affette da patologie di origine genetica, hanno deciso di unire la loro voce e collaborare, ognuna nel proprio settore, … Leggi tutto

La salute delle persone con malattie rare è ora una priorità globale: approvata la prima Risoluzione OMS

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L’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato la prima Risoluzione della storia dedicata alle malattie rare. Un passo epocale per oltre 300 milioni di persone nel mondo, tra cui le persone che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). Con grande orgoglio, ASAMSI accoglie la notizia dell’approvazione della Risoluzione sulle Malattie Rare da parte della 78ª Assemblea … Leggi tutto

Notiziario semestrale ASAMSI

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Il notiziario ASAMSI, giunto al XXX anno di pubblicazione, è un canale importante che l’Associazione ha a disposizione per dimostrare la sua storia e le sue solide basi ed è il suo fiore all’occhiello. Lo scopo è quello di informare i soci e i simpatizzanti delle notizie relative alla ricerca sulla SMA, degli eventi che vengono organizzati su tutto il territorio nazionale e delle storie di straordinaria quotidianità che riguardano le famiglie.

Con una cadenza semestrale oltre 3.000 copie vengono spedite gratuitamente a casa di tutte quelle famiglie che hanno un caso di SMA.
Roberto Baldini, ex presidente dell’Associazione, dopo aver diretto magistralmente per molti anni il notiziario, da dicembre 2011 ha deciso di passare il timone nelle mani della Dott.sa Elisa Vavassori, socia ASAMSI, nonché ragazza affetta da SMA 2, laureata in scienze della comunicazione e in possesso del tesserino da giornalista pubblicista.

Chiunque fosse interessato a interagire con il direttore editoriale e la redazione, proporre storie, articoli, segnalare eventi o suggerire miglioramenti può mandare una mail a: redazione@asamsi.org

 
Archivio notiziario ASAMSI
 
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<option value=”https://www.asamsi.org/giornalini/asamsi-notiziario-2016-2.PDF”>anno 2016 n.2</option>
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