Maratona Telethon

Dal 12 al 19 dicembre andrà in onda la trentunesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà una … Leggi tutto

Assemblea dei soci

 Si comunica che in data 10 Novembre 2020 dalle ore 17.00 alle ore 18.00, verrà svolto per via telematica (Piattaforma Google Meet) l’assemblea dei Soci per adeguamento statutario alla riforma del terzo settore. La riunione è riservata esclusivamente ai soci ASAMSI e per partecipare sarà tassativa la richiesta di iscrizione entro e non oltre il … Leggi tutto

Rinvio del Convegno Nazionale ASAMSI

Cari soci e amici sostenitori, a seguito dei recenti avvenimenti riguardanti l’emergenza del virus Covid-19 ed in ottemperanze alle nuove direttive nazionali, ci troviamo costretti a rinviare il convegno nazionale Asamsi previsto per il 18 Aprile 2020. Sarà nostra premura informarvi al più presto possibile della nuova data del congresso. Il consiglio direttivo di ASAMSI

Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) 2020

Dopo il successo delle prime edizioni, si è deciso di procedere con la quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) che si svolgerà contemporaneamente in più sedi, legate a Centri di Riferimento per le suddette malattie.Sabato 14 marzo 2020 saranno affrontate tematiche di interesse comune con medici specialisti in vari settori.Scopo della Giornata è di offrire … Leggi tutto

XVIII Convegno Nazionale ASAMSI

Cari Soci, Sostenitori, Medici e Personale del Settore, ASAMSI è lieta di invitarvi al Convegno Nazionale 2020 “Dove tutto ha inizio. Dalla persona alla malattia” che si terrà presso il Savoia Hotel Regency di Bologna, nella giornata di sabato 18 aprile 2020. Il titolo scelto non è casuale poiché per noi di ASAMSI al centro … Leggi tutto

Maratona televisiva Telethon

Dal 14 al 21 dicembre si svolgerà la trentesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà … Leggi tutto

Malattie rare – una priorità per la salute pubblica: il resoconto della conferenza stampa tenutasi a Montecitorio

Si è tenuta lo scorso Martedì 8 Ottobre, presso la suggestiva sede di “Palazzo Madama” in Roma – organizzato e promosso da Uniamo e dall’osservatorio delle patologie rare, la conferenza denominata: “Malattie Rare – una priorità per la salute pubblica”. Una costruttiva sede di confronto, alla quale per Asamsi ha preso parte la Referente della … Leggi tutto

Resoconto del Patto per la Salute

Eccomi di ritorno dal Ministero della Salute dove ho rappresentato ASAMSI a un evento molto importante: il Patto per la Salute. Oggi è stata forse la giornata più utile che sia stata organizzata dal Ministero; per l’occasione era presente anche il Ministro Giulia Grillo. Devo ammettere che ero molto emozionata perché l’argomento di cui avrei … Leggi tutto

V edizione per MonitoRare

Mercoledì 3 luglio a Roma presso la Sala Capitolare,Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, si terrà la quinta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri … Leggi tutto