Campagna natalizia ASAMSI 2023

Aderisci alla Campagna natalizia 2023 di ASAMSI e scegli di sostenere la ricerca e i progetti di vita delle persone con SMA. Insieme si può! Anche quest’anno puoi fare un dolce regalo solidale a te e alle persone care, rendendo più speciali le giornate di festa. Porta in tavola il nostro fine pasto gustoso e … Leggi tutto

La CE approva risdiplam per i neonati con SMA sotto i due mesi di vita

La Commissione Europea ha approvato l’estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di Risdiplam per includere bambini con meno di due mesi di vita, diagnosticati con SMA di tipo 1, 2 o 3, oppure con 1-4 copie di SMN2. Questa decisione si basa sui dati promettenti dallo studio RAINBOWFISH. L’approvazione della Commissione Europea, infatti, si basa sull’analisi … Leggi tutto

ASAMSI sostiene il progetto di ricerca sulla SMA presso l’Istituto Besta di Milano

Sostenere progetti di ricerca sulla SMA per individuare nuovi percorsi terapeutici è da sempre uno degli impegni primari per ASAMSI. Un nuovo progetto che abbiamo deciso di affiancare è quello portato avanti nel Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare della S.C. Neurologia IV presso l’Istituto Besta di Milano. Qui la Neurologa Silvia Bonanno e la … Leggi tutto

Diritti in volo: EDF chiede un trasporto aereo più accessibile

Una nuova campagna sta cercando di migliorare i viaggi aerei per le persone disabili chiedendo un cambiamento in tutto il settore. Quello dei diritti dei passeggeri disabili durante i viaggi in aereo è un tema che ci sta molto a cuore, tanto che ne abbiamo trattato anche durante il nostro XIX Convegno nazionale lo scorso … Leggi tutto

Il XIX Convegno ASAMSI torna il 6 maggio 2023

Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi … Leggi tutto

Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità

Il 3 Dicembre di ogni anno ricorre la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Proclamata nel 1981 dall’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), questa giornata mira a promuovere maggiore consapevolezza su tutte le questioni connesse alla disabilità e l’impegno internazionale per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità.  Ogni 3 dicembre è caratterizzato da un tema specifico indetto dalle Nazioni Unite, quest’anno si pone luce sulle “Soluzioni … Leggi tutto

XVIII Convegno nazionale ASAMSI: il riassunto della giornata

Lo scorso 25 giugno 2022 si è svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perché, per fortuna, in questi due anni le novità emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie. Per la prima volta, … Leggi tutto

XVIII Convegno nazionale ASAMSI – 25 giugno 2022

Cari soci, sostenitori e amici di ASAMSI, il nostro Convegno ritorna dopo due anni finalmente in presenza. Il prossimo 25/06/2022 presso il Savoia Hotel Regency di Bologna vi aspettiamo tutti per aggiornarci sulla ricerca e le nuove terapie, ma anche per parlare di diritti e vita quotidiana. Il titolo di quest’anno – “La SMA oggi. … Leggi tutto

Nuovo studio clinico per la SMA: Roche avvierà MANATEE nel 2022

Come parte della Comunità SMA, Roche ci ha informati che avvierà nel 2022 uno studio clinico internazionale volto a valutare la sicurezza e l’efficacia della combinazione di risdiplam con GYM329 (RO7204239), un anticorpo anti-miostatina che agisce sullo sviluppo dei muscoli. Cos’è la molecola GYM329 GYM329 è una molecola sperimentale anti-miostatina che svolge un ruolo importante … Leggi tutto

BOX del FisioTè 2.0: torna il progetto di ASAMSI e Roche

Torna dopo un anno la BOX del FisioTè 2.0, il progetto con cui ASAMSI è stata vicina alle persone con SMA durante il difficile lockdown dell’anno scorso. Da progetto per l’emergenza la BOX quest’anno diventa lo strumento per affermare e continuare a sostenere l’importanza della fisioterapia. Una costante e corretta riabilitazione è infatti assolutamente necessaria … Leggi tutto