Un passo avanti nel percorso regolatorio per una nuova terapia rivolta al muscolo. Il 7 maggio 2026, Scholar Rock ha comunicato che la Food and Drug Administration (FDA) ha accettato la Biologics License Application (BLA) per apitegromab, terapia sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). La data prevista per la decisione regolatoria finale è il 30 … Leggi tutto
Il Bando Ausili 2026 rappresenta un impegno concreto di ASAMSI per migliorare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con SMA. Il contributo ha infatti l’obiettivo di supportare l’acquisto di ausili fondamentali per la vita quotidiana, favorendo maggiore indipendenza e benessere. La graduatoria degli ammessi al contributo è stata definita sulla base dei criteri … Leggi tutto
Un aggiornamento importante per le persone con SMA La FDA ha approvato il nuovo regime ad alto dosaggio di SPINRAZA® (nusinersen) per il trattamento della SMA. Non si tratta di una nuova terapia, ma di un aggiornamento di un trattamento già utilizzato, pensato per aumentare la quantità di farmaco mantenendo la stessa modalità di somministrazione. … Leggi tutto
Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base … Leggi tutto
Macron Warriors Sabbioneta e A.S.A.M.S.I. (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), due realtà impegnate a livello nazionale a promuovere e sensibilizzare sul tema della disabilità, integrazione e adeguata assistenza a favore delle persone affette da patologie di origine genetica, hanno deciso di unire la loro voce e collaborare, ognuna nel proprio settore, … Leggi tutto
Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora disponibile anche in compresse da 5 mg, stabili a temperatura ambiente. Si tratta di una soluzione pensata per offrire maggiore praticità e autonomia nella gestione quotidiana della malattia, in particolare … Leggi tutto
Il Bando Ausili 2024 rappresenta un impegno concreto di ASAMSI per migliorare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con SMA. Il contributo, infatti, ha l’obiettivo di supportare nell’acquisto di ausili fondamentali per migliorare la qualità della vita. La graduatoria degli ammessi al contributo è il risultato dei criteri pubblicati nel Bando Ausili 2024. … Leggi tutto
Il 25 maggio 2024 torna il nostro consueto appuntamento con il Convegno nazionale ASAMSI. Il titolo, che riassume anche le tematiche che affronteremo, è: “Convegno ASAMSI 2024. Ricerca, tecnologie e approcci all’indipendenza”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere delle novità medico-scientifiche insieme a clinici e ricercatori. Nel pomeriggio, insieme a professionisti di diversi ambiti, … Leggi tutto
Aderisci alla Campagna natalizia 2023 di ASAMSI e scegli di sostenere la ricerca e i progetti di vita delle persone con SMA. Insieme si può! Anche quest’anno puoi fare un dolce regalo solidale a te e alle persone care, rendendo più speciali le giornate di festa. Porta in tavola il nostro fine pasto gustoso e … Leggi tutto
Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi … Leggi tutto
