Campagna natalizia ASAMSI 2023

Aderisci alla Campagna natalizia 2023 di ASAMSI e scegli di sostenere la ricerca e i progetti di vita delle persone con SMA. Insieme si può! Anche quest’anno puoi fare un dolce regalo solidale a te e alle persone care, rendendo più speciali le giornate di festa. Porta in tavola il nostro fine pasto gustoso e … Leggi tutto

Il XIX Convegno ASAMSI torna il 6 maggio 2023

Siamo felici di annunciare che il prossimo 6 maggio 2023 tornerà il XIX Convegno nazionale di ASAMSI, dal titolo “Vivere la SMA. Le sfide di oggi, le prospettive di domani”. Sarà l’occasione per ritrovarci con voi e discutere di tutto quello che più ci sta a cuore insieme a clinici, ricercatori e professionisti di diversi … Leggi tutto

Abilismo e vita quotidiana

DEFINIRE IL PROBLEMA Quando eravamo piccole ci succedevano delle cose non esattamente piacevoli (ma in realtà ancora adesso eh). Collegate al fatto che usiamo una carrozzina. Alcune persone ci parlavano come se fossimo delle bambine molto piccole, altri ci dicevano più o meno apertamente “ah, poverina”, altri parlavano con i nostri genitori come se noi … Leggi tutto

Video per ASAMSI

Daniele Bottai per ASAMSI | Aggiornamenti sulla ricercaLa mancanza di movimento può esacerbare i sintomi della SMA. In questo studio il dr. Daniele Bottai, ricercatore presso l’Ospedale San Paolo di Milano, ci illustra i risultati dello studio finanziato da ASAMSI. Maria Chiara e Elena Paolini per ASAMSI | Abilismo e vita quotidianaÈ fondamentale che ci … Leggi tutto

Le nostre storie

 La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anniAlla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni.Abbiamo infatti ottenuto che questo fosse nuovamente in Commissione, ora vogliamo che venga discusso presto in Aula. … Leggi tutto

Direttivo

Membri del Direttivo ASAMSI   [row] [column size=”1/2″][member background=”#2c3e50″ color=”#ffffff” border=”none” shadow=”0px 0px 10px #eeeeee” radius=”0″ text_align=”center” photo=”images/sampledata/team/Valentina_Baldini.jpg” style=”3″ name=”Valentina Baldini” role=”Presidente”] v.baldini@asamsi.org[/member] [/column] [column size=”1/2″] [member background=”#2c3e50″ color=”#ffffff” border=”none” shadow=”0px 0px 10px #eeeeee” radius=”0″ text_align=”center” photo=”images/sampledata/team/Emanuele_Remigio.jpg” style=”3″ name=”Emanuele Remigio” role=”Vicepresidente”] e.remigio@asamsi.org[/member][/column] [/row] [row] [column size=”1/2″][member background=”#2c3e50″ color=”#ffffff” border=”none” shadow=”0px 0px 10px #eeeeee” radius=”0″ text_align=”center” … Leggi tutto

Referenti

Trova il referente ASAMSI più vicino a te ASAMSI è ben strutturata sul territorio italiano con referenti regionali e provinciali, il cui compito è essere un punto di riferimento per la raccolta fondi e per tutti coloro che desiderano avere informazione e supporto alla SMA.Non c’è un referente nella tua zona? Vorresti essere tu il … Leggi tutto

Amministrazione trasparente

Di seguito la pubblicazione dei finanziamenti ricevuti ai sensi dell’art. 1, cc. 125 ss. della legge 4 agosto 2017, n. 124 (Legge annuale per il mercato e la concorrenza) e della Circolare 2/2019 del Ministero del Lavoro. Ente erogante: Ministero del LavoroTipo di contributo: 5 per mille IrpefImporto: € 34.358,01Data di erogazione: 07.08.2019

I nostri sostenitori

ASAMSI ringrazia la Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per il suo determinante contributo erogato nel 2016 a favore del progetto a sostegno delle attività presso l’ospedale Nigrisoli di Bologna.         Un caloroso ringraziamento a tutta la redazione di Ability Channel per il loro supporto nelle occasioni più importanti organizzate da … Leggi tutto

Statuto

 

 

 

 

 

Stiamo aggiornando lo Statuto per adeguarci alla riforma del Terzo Settore.