Elena Benassati 
Per chi convive con un’atrofia muscolare spinale, viaggiare in aereo significa quasi sempre affidare a terzi una carrozzina elettronica o un altro ausilio essenziale, spesso costoso e costruito su misura. È una delle difficoltà più concrete e meno raccontate, e per questo seguiamo da tempo il tema dei diritti dei passeggeri con disabilità. Il 15 … Leggi tutto
Malattie neuromuscolari: FNOFI e Consulta NMD ETS firmano un protocollo di collaborazione per rafforzare cura, riabilitazione e presa in carico del paziente Roma, 15 maggio 2026 – Sarà firmato domani, in occasione del congresso congiunto degli Ordini dei Fisioterapisti della Calabria dal titolo “Le malattie neuromuscolari: nuove prospettive di cura e riabilitazione”, il protocollo di … Leggi tutto
Sabato 10 ottobre 2026, presso il Savoia Hotel Regency, Via del Pilastro 2, Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2026. Un’intera giornata dedicata al confronto, all’aggiornamento e alla condivisione sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ricerca scientifica, tutela dei diritti e qualità della vita delle persone con … Leggi tutto
Un passo avanti nel percorso regolatorio per una nuova terapia rivolta al muscolo. Il 7 maggio 2026, Scholar Rock ha comunicato che la Food and Drug Administration (FDA) ha accettato la Biologics License Application (BLA) per apitegromab, terapia sperimentale per l’atrofia muscolare spinale (SMA). La data prevista per la decisione regolatoria finale è il 30 … Leggi tutto
Il Bando Ausili 2026 rappresenta un impegno concreto di ASAMSI per migliorare l’autonomia e la qualità della vita delle persone con SMA. Il contributo ha infatti l’obiettivo di supportare l’acquisto di ausili fondamentali per la vita quotidiana, favorendo maggiore indipendenza e benessere. La graduatoria degli ammessi al contributo è stata definita sulla base dei criteri … Leggi tutto
Un aggiornamento importante per le persone con SMA La FDA ha approvato il nuovo regime ad alto dosaggio di SPINRAZA® (nusinersen) per il trattamento della SMA. Non si tratta di una nuova terapia, ma di un aggiornamento di un trattamento già utilizzato, pensato per aumentare la quantità di farmaco mantenendo la stessa modalità di somministrazione. … Leggi tutto
Con grande onore e profonda commozione, ASAMSI annuncia che la Presidente dell’Associazione, Valentina Baldini, è stata insignita dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica italiana, conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica. Il conferimento motu proprio rappresenta una forma di attribuzione particolarmente significativa dell’onorificenza. In questi casi, infatti, il riconoscimento non avviene sulla base … Leggi tutto
Macron Warriors Sabbioneta e A.S.A.M.S.I. (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), due realtà impegnate a livello nazionale a promuovere e sensibilizzare sul tema della disabilità, integrazione e adeguata assistenza a favore delle persone affette da patologie di origine genetica, hanno deciso di unire la loro voce e collaborare, ognuna nel proprio settore, … Leggi tutto
Batterie, joystick e altri componenti delle carrozzine elettriche non più rimborsati: una misura già segnalata in Veneto e Lombardia, ma che rischia di diventare nazionale. ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, esprime profondo sconcerto e forte preoccupazione per la recente esclusione, a livello nazionale, delle batterie per carrozzine elettriche e … Leggi tutto
Una notizia importante per chi, come noi, convive con l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): la Commissione Europea ha approvato una nuova formulazione di Evrysdi® (risdiplam), ora disponibile anche in compresse da 5 mg, stabili a temperatura ambiente. Si tratta di una soluzione pensata per offrire maggiore praticità e autonomia nella gestione quotidiana della malattia, in particolare … Leggi tutto
