Djana Gjonej

La preparazione di una rappresentativa nazionale richiede mesi di lavoro rigoroso, sacrifici personali e una gestione logistica meticolosa. Questo vale a maggior ragione per chi pratica il powerchair football (il calcio in carrozzina elettrica), una disciplina sportiva dove la performance atletica si unisce alla complessità del trasporto di ausili altamente tecnologici e indispensabili per la … Leggi tutto

La Commissione Europea ha approvato Itvisma (onasemnogene abeparvovec), la terapia genica di Novartis, per le persone con SMA 5q e mutazione bi allelica del gene SMN1, a partire dai due anni di età, adolescenti e adulti compresi. È un passaggio significativo, perché fino a oggi in Europa la sostituzione genica era di fatto riservata ai … Leggi tutto

Siamo felici di annunciare una notizia che segna un vero e proprio spartiacque per la comunità SMA in Italia: lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è stato definitivamente incluso nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). A distanza di otto anni dall’ultimo aggiornamento, il Servizio Sanitario Nazionale compie un passo avanti decisivo verso … Leggi tutto

Sabato 18 ottobre 2025, presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna, si terrà il Convegno Nazionale ASAMSI 2025, dal titolo “Protagonisti del cambiamento nella SMA: ricerca, diritti e vita quotidiana”. Un’occasione unica per incontrarsi, aggiornarsi e confrontarsi sulle novità che riguardano l’atrofia muscolare spinale (SMA), con uno sguardo concreto su ciò che sta cambiando nel campo … Leggi tutto

ASAMSI ha istituito un fondo di 10.000 euro per l’anno 2024 per sostenere le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le loro famiglie nell’acquisto di ausili e attrezzature specifiche che migliorano la qualità della vita. Questo contributo è pensato per aiutare a coprire costi non completamente riconosciuti da enti pubblici o previdenziali, offrendo un … Leggi tutto