Riparazioni escluse dal SSN: una pericolosa deriva da fermare subito

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Batterie, joystick e altri componenti delle carrozzine elettriche non più rimborsati: una misura già segnalata in Veneto e Lombardia, ma che rischia di diventare nazionale.

ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, esprime profondo sconcerto e forte preoccupazione per la recente esclusione, a livello nazionale, delle batterie per carrozzine elettriche e di altri componenti essenziali dagli ausili rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale.

Questa misura, ad oggi segnalata ufficialmente in Regione Veneto (con la DGR 1587 del 30/12/2023) e in Lombardia tramite comunicazioni ASST locali, scaturisce da una riforma nazionale: l’applicazione del nuovo Nomenclatore Tariffario (Allegato 5 al DPCM 12 gennaio 2017), che non include più i codici ISO 12.23 relativi a batterie, motori, joystick, ruote e cuscini antidecubito.

Questi elementi non sono accessori: sono condizioni minime per garantire l’autonomia, la salute e la partecipazione alla vita quotidiana. Privarne le persone con disabilità significa costringerle a una condizione di immobilità forzata e dipendenza.

ASAMSI si unisce con forza alle altre realtà associative nel definire questa esclusione come un arretramento inaccettabile dei diritti civili, in contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con Legge n. 18/2009.

Il rischio concreto è che altre Regioni seguano l’esempio del Veneto, trasformando una distorsione locale in una prassi nazionale, in assenza di una presa di posizione chiara da parte del Ministero della Salute.

Un aiuto che non può sostituire i diritti

In questo contesto, il nostro Contributo di supporto economico per l’acquisto di ausili, istituito per il 2024, si rivela ancora più necessario. Ma anche, inevitabilmente, insufficiente: nessuna iniziativa associativa, per quanto ben organizzata, può colmare un vuoto lasciato dalle istituzioni pubbliche.

Il nostro fondo, con un plafond di 10.000 euro complessivi, fornisce un contributo massimo di 1.000 euro per socio per l’acquisto di ausili essenziali. Tuttavia, di fronte a spese come 680 euro per una sola batteria – oggi non più coperte dal SSN – questo supporto rischia di essere una goccia nel mare se non accompagnato da politiche strutturali di tutela dei diritti.

Cosa chiediamo

ASAMSI, in qualità di Ente del Terzo Settore attivo da quasi 40 anni nella tutela dei diritti delle persone affette da SMA, chiede al Ministero della Salute:

  • Il ripristino della rimborsabilità delle componenti fondamentali per la mobilità elettrica;
  • Un aggiornamento chiaro e condiviso del Nomenclatore Tariffario con il coinvolgimento delle associazioni di persone con disabilità;
  • Misure urgenti per garantire omogeneità e rispetto dei diritti su tutto il territorio nazionale.

Ricordiamo che la mobilità non è un lusso, ma un diritto. E ogni ostacolo a questo diritto è una ferita alla coesione sociale e alla dignità umana.

ASAMSI continuerà a vigilare, informare e agire. Nessuna persona con disabilità deve essere lasciata indietro.

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