L’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato la prima Risoluzione della storia dedicata alle malattie rare. Un passo epocale per oltre 300 milioni di persone nel mondo, tra cui le persone che convivono con l’atrofia muscolare spinale (SMA).
Con grande orgoglio, ASAMSI accoglie la notizia dell’approvazione della Risoluzione sulle Malattie Rare da parte della 78ª Assemblea Mondiale della Sanità (WHA78). Per la prima volta, le malattie rare vengono ufficialmente riconosciute come una priorità globale di salute pubblica.
Una decisione che afferma con forza la necessità di costruire sistemi sanitari più equi, inclusivi e centrati sulle persone, in grado di garantire accesso tempestivo alla diagnosi, alle cure, ai farmaci e al supporto psicosociale per tutte le persone che vivono con condizioni rare o ancora non diagnosticate.
Un risultato storico, un impegno concreto per il futuro
Promossa dalla leadership di Spagna, Egitto, India e altri 38 Paesi co-sponsor, e sostenuta da organizzazioni internazionali come EURORDIS e Rare Diseases International, la Risoluzione invita gli Stati membri dell’OMS a:
- Integrare le malattie rare nei propri sistemi sanitari e nei piani di copertura sanitaria universale;
- Migliorare la raccolta e la condivisione dei dati attraverso strumenti internazionali come ICD-11 e ORPHAcodes;
- Rafforzare la formazione dei professionisti sanitari e il sostegno alle famiglie;
- Garantire l’accesso a trattamenti efficaci e sostenibili;
- Sviluppare un Piano d’Azione Globale Decennale, che sarà elaborato dall’OMS in collaborazione con gli Stati e la società civile.
Dalla diagnosi alla dignità: le sfide di chi vive con una malattia rara
Le malattie rare sono, nella maggior parte dei casi, genetiche e ad esordio pediatrico, e interessano piccole popolazioni sparse, rendendo difficile:
- l’arruolamento in studi clinici,
- la raccolta dati affidabile,
- lo sviluppo di terapie economicamente sostenibili.
Secondo l’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), due terzi dei pazienti sono bambini, e oltre il 90% delle patologie rare non ha ancora un trattamento approvato.
La mancanza di consapevolezza tra i professionisti sanitari e le barriere nell’accesso a istruzione, lavoro, supporto psicologico e servizi essenziali aggravano l’isolamento e la discriminazione, colpendo in modo particolare le donne caregiver.
Il ruolo della comunità internazionale
La Risoluzione dell’OMS del 2025 segue la scia della storica Risoluzione ONU del 2021, che ha chiamato gli Stati a:
- promuovere politiche inclusive,
- garantire il pieno accesso ai diritti fondamentali,
- contrastare lo stigma,
- coinvolgere attivamente le persone con malattie rare nella definizione delle politiche che le riguardano.
Con questo nuovo testo, l’OMS chiede ora:
- di integrare le malattie rare nei sistemi sanitari nazionali e nella copertura sanitaria universale,
- di sviluppare un Piano d’Azione Globale Decennale (2025–2035),
- di rafforzare la cooperazione internazionale per migliorare diagnosi, assistenza e raccolta dati,
- di promuovere l’equità nell’accesso a farmaci, tecnologie, cure e servizi.
ASAMSI: dal riconoscimento globale all’azione locale
Per ASAMSI, questa Risoluzione non è un punto d’arrivo ma un trampolino. In qualità di associazione impegnata a livello nazionale e collegata a reti europee, rilanciamo il nostro appello alle istituzioni italiane affinché:
- la SMA sia pienamente inclusa nei percorsi sociosanitari integrati;
- sia rafforzato il sostegno alla transizione all’età adulta e alla vita indipendente;
- siano eliminate le disuguaglianze di accesso alle terapie su base territoriale;
- vengano promosse politiche multisettoriali e inclusive, in linea con le indicazioni ONU e OMS.
La SMA è rara. Ma chi la vive, non lo è affatto.
Non chiediamo eccezioni. Chiediamo soluzioni.
Fonti ufficiali:
- Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS): Aggiornamento quotidiano del 24 maggio 2025 Organizzazione Mondiale della Sanità
- Rare Diseases International: Annuncio dell’adozione della Risoluzione rarediseasesinternational.org
- EURORDIS – Rare Diseases Europe: Comunicazione sulla Risoluzione EURORDIS-Rare Diseases Europe
