Lo scorso 25 giugno 2022 si è svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perché, per fortuna, in questi due anni le novità emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie.
Per la prima volta, il Convegno è stato anche in live streaming con la possibilità , per chi non ha potuto partecipare di persona, di porre domande ai Relatori durante il question time.
Agli aggiornamenti medici e scientifici è stata, quindi, dedicata la sessione di interventi mattutina.
Convegno ASAMSI: programma della mattina
| Intervento | Relatore |
|---|---|
| Trattamenti nei pazienti SMA | Prof. Eugenio Mercuri – Policlinico Gemelli di Roma |
| Le terapie innovative nella SMA: l’esperienza in Emilia Romagna | Dott.ssa Gaia Scarpini – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna |
| Nuove prospettive di gestione e trattamento nei pazienti SMA in età adulta | Dott.ssa Rachele Piras – Centro clinico NeMO Milano |
| Capacità proliferative e differenziative delle cellule staminali neuronali da modelli SMA | Dott. Daniele Bottai – Università degli Studi di Milano |
Dopo i saluti della Presidente di ASAMSI Valentina Baldini, del Prorettore di UNIBO Alberto Credi e della Professoressa Diana De Ronchi, è stato dato l’avvio ai lavori.
Il primo intervento – e il più atteso – è stato quello del Professor Mercuri che ha illustrato in modo approfondito come funzionano le nuove terapie approvate – il Nusinersen (Spinraza) l’Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) e il Risdiplam (Evrysdi) – e che risultati si stanno ottenendo con la loro somministrazione.
La dottoressa Scarpini ci ha parlato, invece, nel dettaglio di come l’Emilia Romagna – regione che da anni ospita il Convegno ASAMSI – ha gestito la presa in carico dei pazienti alla luce delle nuove terapie e di quali sono i dati in real world della regione.
Il terzo intervento è stato quello della Dottoressa Piras la quale si è concentrata sulla gestione della persona adulta con SMA e sui risultati che le terapie attuali possono portare su chi è adulto.
A concludere la sessione mattutina è stato il dottor Bottai che ci ha illustrato i passi avanti fatti dalla ricerca di laboratorio sulle cellule staminali.
Convegno ASAMSI: programma del pomeriggio
| Intervento | Relatore |
|---|---|
| Aspetti nutrizionali nella SMA | Dott.ssa Ramona De Amicis – Università degli Studi di Milano |
| Tuvaichepuoi: l’importanza di riabilitare i corpi senza dimenticarsi di riabilitare i sogni | Deborah Domaschio – Esperta in ambito di accessibilità e inclusione |
| La legge 67/2006 e la repressione delle condotte discriminatorie attuate nei confronti delle persone con disabilità | Alessandro Gerardi – Avvocato Caterina Garone – Referente Cellula Coscioni Bologna |
Dopo la pausa pranzo ha avuto inizio la seconda sessione di interventi del Convegno ASAMSI, che da sempre dedichiamo ad aspetti e problemi legati alla vita quotidiana.
Il primo tema che abbiamo voluto affrontare è stato quello della nutrizione e per questo ci siamo affidati alla professionalità della Dottoressa De Amicis la quale ci ha illustrato le più comuni problematiche di tipo nutrizionale, gastroenterologico e metabolico a cui vanno incontro le persone con SMA.
Un altro tema a cui poniamo molta attenzione come associazione è quello della fisioterapia (durante la pandemia ci siamo impegnati con la BOX del FisioTè) e, a questo proposito, abbiamo invitato per un intervento la fisioterapista Domaschio che con Tuvaichepuoi lavora per l’autonomia e l’inclusione.
A conclusione, abbiamo affrontato l’importante tema delle discriminazioni che le persone con disabilità si trovano a subire quotidianamente su più livelli. Per imparare a riconoscere una discriminazione e per illustrarci gli strumenti per difenderci, abbiamo ospitato l’Avvocato Gerardi.
Grandi assenti sono state le blogger e sorelle Paolini, che non sono riuscite a intervenire e con le quali avremmo dovuto parlare di abilismo interiorizzato e di come comprenderlo e contrastarlo.
Un’aperitivo di saluto ha chiuso la giornata di lavori del XVIII Convegno nazionale ASAMSI.
