Lo scorso 25 giugno 2022 si รจ svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perchรฉ, per fortuna, in questi due anni le novitร emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie.
Per la prima volta, il Convegno รจ stato anche in live streaming con la possibilitร , per chi non ha potuto partecipare di persona, di porre domande ai Relatori durante il question time.
Agli aggiornamenti medici e scientifici รจ stata, quindi, dedicata la sessione di interventi mattutina.
Convegno ASAMSI: programma della mattina
| Intervento | Relatore |
|---|---|
| Trattamenti nei pazienti SMA | Prof. Eugenio Mercuri – Policlinico Gemelli di Roma |
| Le terapie innovative nella SMA: lโesperienza in Emilia Romagna | Dott.ssa Gaia Scarpini – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna |
| Nuove prospettive di gestione e trattamento nei pazienti SMA in etร adulta | Dott.ssa Rachele Piras – Centro clinico NeMO Milano |
| Capacitร proliferative e differenziative delle cellule staminali neuronali da modelli SMA | Dott. Daniele Bottai – Universitร degli Studi di Milano |
Dopo i saluti della Presidente di ASAMSI Valentina Baldini, del Prorettore di UNIBO Alberto Credi e della Professoressa Diana De Ronchi, รจ stato dato l’avvio ai lavori.
Il primo intervento โ e il piรน atteso โ รจ stato quello del Professor Mercuri che ha illustrato in modo approfondito come funzionano le nuove terapie approvate โ il Nusinersen (Spinraza) lโOnasemnogene abeparvovec (Zolgensma) e il Risdiplam (Evrysdi) โ e che risultati si stanno ottenendo con la loro somministrazione.
La dottoressa Scarpini ci ha parlato, invece, nel dettaglio di come l’Emilia Romagna โ regione che da anni ospita il Convegno ASAMSI โ ha gestito la presa in carico dei pazienti alla luce delle nuove terapie e di quali sono i dati in real world della regione.
Il terzo intervento รจ stato quello della Dottoressa Piras la quale si รจ concentrata sulla gestione della persona adulta con SMA e sui risultati che le terapie attuali possono portare su chi รจ adulto.
A concludere la sessione mattutina รจ stato il dottor Bottai che ci ha illustrato i passi avanti fatti dalla ricerca di laboratorio sulle cellule staminali.
Convegno ASAMSI: programma del pomeriggio
| Intervento | Relatore |
|---|---|
| Aspetti nutrizionali nella SMA | Dott.ssa Ramona De Amicis – Universitร degli Studi di Milano |
| Tuvaichepuoi: lโimportanza di riabilitare i corpi senza dimenticarsi di riabilitare i sogni | Deborah Domaschio – Esperta in ambito di accessibilitร e inclusione |
| La legge 67/2006 e la repressione delle condotte discriminatorie attuate nei confronti delle persone con disabilitร | Alessandro Gerardi – Avvocato Caterina Garone – Referente Cellula Coscioni Bologna |
Dopo la pausa pranzo ha avuto inizio la seconda sessione di interventi del Convegno ASAMSI, che da sempre dedichiamo ad aspetti e problemi legati alla vita quotidiana.
Il primo tema che abbiamo voluto affrontare รจ stato quello della nutrizione e per questo ci siamo affidati alla professionalitร della Dottoressa De Amicis la quale ci ha illustrato le piรน comuni problematiche di tipo nutrizionale, gastroenterologico e metabolico a cui vanno incontro le persone con SMA.
Un altro tema a cui poniamo molta attenzione come associazione รจ quello della fisioterapia (durante la pandemia ci siamo impegnati con la BOX del FisioTรจ) e, a questo proposito, abbiamo invitato per un intervento la fisioterapista Domaschio che con Tuvaichepuoi lavora per l’autonomia e l’inclusione.
A conclusione, abbiamo affrontato l’importante tema delle discriminazioni che le persone con disabilitร si trovano a subire quotidianamente su piรน livelli. Per imparare a riconoscere una discriminazione e per illustrarci gli strumenti per difenderci, abbiamo ospitato l’Avvocato Gerardi.
Grandi assenti sono state le blogger e sorelle Paolini, che non sono riuscite a intervenire e con le quali avremmo dovuto parlare di abilismo interiorizzato e di come comprenderlo e contrastarlo.
Un’aperitivo di saluto ha chiuso la giornata di lavori del XVIII Convegno nazionale ASAMSI.
