XVIII Convegno nazionale ASAMSI: il riassunto della giornata

titolo-convegno-asamsi-patrocini-sponsor

Lo scorso 25 giugno 2022 si รจ svolto, dopo due anni di rimandi forzati, il XVIII Convegno nazionale ASAMSI presso l’Hotel Savoia Regency di Bologna. Un importante momento di aggiornamento e confronto perchรฉ, per fortuna, in questi due anni le novitร  emerse in campo terapeutico per la SMA sono state rivoluzionarie.

Per la prima volta, il Convegno รจ stato anche in live streaming con la possibilitร , per chi non ha potuto partecipare di persona, di porre domande ai Relatori durante il question time.

Agli aggiornamenti medici e scientifici รจ stata, quindi, dedicata la sessione di interventi mattutina.

Convegno ASAMSI: programma della mattina

InterventoRelatore
Trattamenti nei pazienti SMAProf. Eugenio Mercuri – Policlinico Gemelli di Roma
Le terapie innovative nella SMA: lโ€™esperienza in Emilia RomagnaDott.ssa Gaia Scarpini – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
Nuove prospettive di gestione e trattamento nei pazienti SMA in etร  adultaDott.ssa Rachele Piras – Centro clinico NeMO Milano
Capacitร  proliferative e differenziative delle cellule staminali neuronali da modelli SMADott. Daniele Bottai – Universitร  degli Studi di Milano
Hanno moderato la sessione: Dott.ssa Valentina Baldini, Prof. Duccio Maria Cordelli, Dott. Marcello Villanova

Dopo i saluti della Presidente di ASAMSI Valentina Baldini, del Prorettore di UNIBO Alberto Credi e della Professoressa Diana De Ronchi, รจ stato dato l’avvio ai lavori.

Il primo intervento โ€“ e il piรน atteso โ€“ รจ stato quello del Professor Mercuri che ha illustrato in modo approfondito come funzionano le nuove terapie approvate โ€“ il Nusinersen (Spinraza) lโ€™Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) e il Risdiplam (Evrysdi) โ€“ e che risultati si stanno ottenendo con la loro somministrazione.

La dottoressa Scarpini ci ha parlato, invece, nel dettaglio di come l’Emilia Romagna โ€“ regione che da anni ospita il Convegno ASAMSI โ€“ ha gestito la presa in carico dei pazienti alla luce delle nuove terapie e di quali sono i dati in real world della regione.

Il terzo intervento รจ stato quello della Dottoressa Piras la quale si รจ concentrata sulla gestione della persona adulta con SMA e sui risultati che le terapie attuali possono portare su chi รจ adulto.

A concludere la sessione mattutina รจ stato il dottor Bottai che ci ha illustrato i passi avanti fatti dalla ricerca di laboratorio sulle cellule staminali.

Convegno ASAMSI: programma del pomeriggio

InterventoRelatore
Aspetti nutrizionali nella SMADott.ssa Ramona De Amicis – Universitร  degli Studi di Milano
Tuvaichepuoi: lโ€™importanza di riabilitare i corpi senza dimenticarsi di riabilitare i sogniDeborah Domaschio – Esperta in ambito di accessibilitร  e inclusione
La legge 67/2006 e la repressione delle condotte discriminatorie attuate nei confronti delle persone con disabilitร Alessandro Gerardi – Avvocato
Caterina Garone – Referente Cellula Coscioni Bologna
Hanno moderato la sessione: Elena Benassati, Emanuele Remigio

Dopo la pausa pranzo ha avuto inizio la seconda sessione di interventi del Convegno ASAMSI, che da sempre dedichiamo ad aspetti e problemi legati alla vita quotidiana.

Il primo tema che abbiamo voluto affrontare รจ stato quello della nutrizione e per questo ci siamo affidati alla professionalitร  della Dottoressa De Amicis la quale ci ha illustrato le piรน comuni problematiche di tipo nutrizionale, gastroenterologico e metabolico a cui vanno incontro le persone con SMA.

Un altro tema a cui poniamo molta attenzione come associazione รจ quello della fisioterapia (durante la pandemia ci siamo impegnati con la BOX del FisioTรจ) e, a questo proposito, abbiamo invitato per un intervento la fisioterapista Domaschio che con Tuvaichepuoi lavora per l’autonomia e l’inclusione.

A conclusione, abbiamo affrontato l’importante tema delle discriminazioni che le persone con disabilitร  si trovano a subire quotidianamente su piรน livelli. Per imparare a riconoscere una discriminazione e per illustrarci gli strumenti per difenderci, abbiamo ospitato l’Avvocato Gerardi.

Grandi assenti sono state le blogger e sorelle Paolini, che non sono riuscite a intervenire e con le quali avremmo dovuto parlare di abilismo interiorizzato e di come comprenderlo e contrastarlo.

Un’aperitivo di saluto ha chiuso la giornata di lavori del XVIII Convegno nazionale ASAMSI.

Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Telegram

Lascia un commento

Questo sito รจ protetto da reCAPTCHA e da Googlepolitica sulla riservatezza ETermini di servizio fare domanda a.

The reCAPTCHA verification period has expired. Please reload the page.

I nostri progetti

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Ci aiuti?

Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

Scopri di piรนDona subito

La box del FisioTรจ

Il FisioTรจ รจ una box omaggio da donare allษ™ sociษ™ e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

Richiedi la tua!

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!