Abilitychannel.tv, magazine online sulla disabilità positiva, supporta ASAMSI nel divulgare un appello della presidente Valentina Baldini riguardo la legislazione sulle malattie rare, ferma al Governo da vent’anni.
Assistenza domiciliare, terapie e telemedicina… Questi e tanti altri bisogni insoddisfatti dei malati rari devono rapidamente diventare fruibili tramite un piano nazionale.
Il fatto che le nostre necessità vengano sempre messe all’ultimo posto nel calendario dei lavori è un chiaro segnale di disinteresse da parte delle Istituzioni nei confronti delle categorie più fragili.