Cari amici della comunitร SMA,
in questo periodo cosรฌ delicato a causa della diffusione del coronavirus, le associazioni di settore si sono domandate cosa potessero fare per aiutare concretamente tutti coloro che si trovano in una condizione di fragilitร .
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanitร , in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare ha elaborato un’indagine conoscitiva volta a conoscere i bisogni e le richieste dei soggetti affetti da patologie rare durante l’emergenza COVID-19.
Come evidenziato nel comunicato del Ministero della Salute infatti, molte persone affette da malattie rare hanno un maggior rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilitร di andare incontro a un decorso clinico piรน grave rispetto al resto della popolazione, i pazienti con deficit immunitari, disabilitร neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici, sono maggiormente esposti al rischio.
Molti di questi pazienti necessitano di assistenza continua, terapie, trattamenti riabilitativi e dispositivi e presentano profili di maggior vulnerabilitร , dovendo ad esempio continuare a uscire di casa per acquistare farmaci o continuare le cure.
Gli obiettivi dell’indagine sono:
- fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto, che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;
- fornire risposte fondate sulla conoscenza dei bisogni intercettati mediante il questionario;
- diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio.
Di seguito il link al comunicato sul sito del Ministero della Salute: link;
Di seguito il link al questionario: link.
Inoltre abbiamo il piacere di segnalare che Uniamo FIMR Onlus, Federazione di cui ASAMSI fa parte, raccoglie e aggiorna quotidianamente al seguente link:
– i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid);
– le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette,โฆ;
– le delibere regionali su supporti economici per famiglie;
– i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi, โฆ);
– le linee guida delle societร scientifiche.
Un caro abbraccio che speriamo di potervi dare al piรน presto di persona!
Il direttivo di ASAMSI