Asamsi: Valentina Baldini nel Consiglio Direttivo dell’Associazione del Registro dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari

L’associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari rende noto che, all’interno del suo consiglio direttivo, ha inserito l’attuale Presidente dell’Associazione Valentina Baldini.

 Nato nel settembre del 2009, il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari ha lo scopo di raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia di Duchenne-Becker, amiotrofia spinale (SMA) e sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
L’iniziativa è nata dall’alleanza della UILDM con le Associazioni AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Famiglie SMA e la Fondazione Telethon, per provare a ordinare e ad aggiornare queste informazioni, rendendole disponibili ai ricercatori impegnati nella ricerca di terapie.

Valentina Baldini (Presidente Asamsi): “Asamsi ha sempre creduto, sin dalla sua fondazione nel 2009, nella realizzazione di un registro che inserisse tutti i pazienti con malattie neuromuscolari sul territorio nazionale, al fine di agevolare i ricercatori nello studio della patologia, potendo contare su dati certi inerenti all’epidemiologia e la diffusione della patologia su scala nazionale. E’ importante per noi poter contribuire sempre più concretamente allo sviluppo di nuove forme di terapie”.

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