Eccomi di ritorno dal Ministero della Salute dove ho rappresentato ASAMSI a un evento molto importante: il Patto per la Salute. Oggi è stata forse la giornata più utile che sia stata organizzata dal Ministero; per l’occasione era presente anche il Ministro Giulia Grillo.
Devo ammettere che ero molto emozionata perché l’argomento di cui avrei parlato, ovvero le criticità riscontrate nel nuovo Nomenclatore, è un tema molto importante e difficile da discutere in poco tempo. Ogni relatore aveva infatti a disposizione solo tre minuti per effettuare le proprie proposte e/o modifiche: mi ero preparata con una lunga argomentazione ma lì per lì ho dovuto tagliare molto il testo che avrei dovuto esporre. Alla fine dei tre minuti era previsto il suono di una campanella, e questo fatto metteva molta fretta a tutti i relatori. Comunque durante il mio intervento non è stato tenuto il tempo ed ho sforato di ben 40 secondi, senza ricevere critiche di nessun tipo. Anzi, mentre negli altri casi l’attenzione dei partecipanti era molto sopita, durante la mia esposizione tutta la platea ha assistito con attenzione.
La sala adibita all’evento era dotata di una rampa per raggiungere il palco dove tutti i relatori esponevano la loro presentazione, ma per motivi di spazio non sono potuta salire.
E qui il Ministro Grillo ha fatto un gesto molto bello e di vicinanza: si è seduta vicino a me per darmi la stessa posizione che avrei avuto sul palco. Sicuramente il poter salire sul palco avrebbe avuto un altro significato ma comunque ho apprezzato la disponibilità.
Come vi ho anticipato, ho trattato del nuovo Nomenclatore, quello datato 2017 che tuttora molte Asl hanno difficoltà a recepire. In questo elenco di ausili forniti dal SSN ci sono numerose incongruenze che penalizzano i malati gravi a livello motorio, in particolar modo quelli che necessitano di carrozzine elettroniche altamente sofisticate. Nel nuovo Nomenclatore vengono annoverate tra gli ausili “pronto per l’uso”, della serie: la ordiniamo da catalogo, ci sediamo sopra e partiamo! Chiunque di voi che in questo momento sta leggendo seduto su una carrozzina elettronica sa benissimo quanto aberrante sia una cosa simile. Le carrozzine elettroniche vanno attentamente studiate e personalizzate sulle esigenze del singolo paziente, non sono affatto pronte per l’uso e non possono essere messe allo stesso livello di un maniglione per il bagno o una rampa portatile.
Un fatto ancora più grave è che il nuovo Nomenclatore non ha un tariffario, il che significa un’unica cosa: gara d’appalto. Tutto ciò si traduce nella fornitura del minimo indispensabile e chiunque abbia bisogno di ausili più costosi è costretto a pagare la differenza di tasca propria. Ho voluto sottolineare che i disabili gravi hanno necessità di tecnologia altamente sofisticata per un’adeguata inclusione sociale, scolastica, lavorativa, nonché in taluni casi anche per la comunicazione. A volte i modelli che vincono le gare d’appalto, seppur dotati di caratteristiche tecniche adeguate, non soddisfano i bisogni delle persone più fragili, pertanto è necessario rivolgersi a prodotti simili ma con specifiche tecniche leggermente diverse. La scelta di un ausilio altamente sofisticato non è un capriccio per seguire la moda, è una necessità. A nome dell’associazione ho chiesto quindi di inserire un tariffario adeguato ai prezzi del mercato attuale, con un occhio particolare alle alte tecnologie, affinché i pazienti più fragili vengano maggiormente tutelati.
Alla fine del mio intervento l’applauso degli astanti è partito spontaneo.
Gli altri interventi hanno spaziato su vari temi, non obbligatoriamente legati alla disabilità. È stato affrontato il discorso dei disturbi alimentari, della donazione di sangue e organi, della stanchezza cronica, degli ospedali con sale operatorie chiuse o senza pronto soccorso. È stato affrontato anche l’argomento dei malati oncologici ed è stata data attenzione anche alle biblioteche mediche: a prima vista potrebbe sembrare un intervento fuori tema, invece l’ho reputato molto importante perché grazie ad esse sono aumentate le diagnosi e le cure.
A conclusione della giornata, prima di uscire, ho fatto presente allo staff che mancava un tavolino per chi è in sedia a rotelle, mentre tutti gli altri presenti avevano a disposizione non solo un tavolino per prendere appunti, ma anche una presa di corrente per il computer. Il personale dello staff si è appuntato le mie indicazioni per la prossima volta; inoltre ho suggerito che in queste occasioni è necessaria anche una traduzione nella lingua dei segni. Hanno apprezzato molto queste mie segnalazioni e hanno fatto i complimenti perché pensiamo a tutti e non solo a chi ha la SMA. Ho risposto che l’inclusione deve essere per tutti, non solo per chi è interessato.
Quando sono uscita dalla sala, dopo l’intervento, mi ha raggiunto una giornalista del Corriere della Sera: ha fatto qualche domanda per conoscere ASAMSI e ha voluto i miei contatti per informazioni future.
La giornata è stata veramente intensa ma piena di soddisfazioni. Peccato che dopo tutte queste cose belle, due imbecilli mi hanno sequestrato per più di mezz’ora sotto il sole con le loro auto bloccando il passaggio alla carrozzina.
Comunque non per questo ci facciamo fermare!
Alla prossima,
Daniela Iannone
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