Mercoledรฌ 3 luglio a Roma presso la Sala Capitolare,Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, si terrร la quinta edizione per MonitoRare โ Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.
Lโevento ha visto questโanno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunitร dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Telethon, INPS, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.
Saranno tanti e vari gli argomenti affrontati durante questa edizione del Rapporto MonitoRare: dalla presa in carico olistica della persona con malattia rara fino alla presa in esame di raccomandazioni per il nuovo PNMR.
Grande attenzione sarร data al contributo attivo delle associazioni di pazienti con malattia rara. ASAMSI sarร presente a questo importante appuntamento con la referente Daniela Iannone.
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