Emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale per la SMA

Nei giorni scorsi è stato presentato un emendamento alla legge di bilancio, proposto dall’On. Leda Volpi, per introdurre una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato.
L’attuale testo prevede la possibilità di applicare lo screening neonatale solo alle malattie metaboliche; la modifica invece, se accettata, permetterebbe di allargare tale processo anche alle malattie neuromuscolari genetiche, tra cui la SMA.
Affinché una malattia possa essere inserita nello screening neonatale è necessario che per essa siano disponibili dei test validati e delle terapie disponibili tali da comportare dei benefici per la salute e la sopravvivenza dei neonati affetti da tale patologia.
ASAMSI e molte altre associazioni di pazienti chiedono l’approvazione dell’emendamento con una lettera indirizzata a tutti i membri del Governo.
È possibile trovare ulteriori informazioni sul sito
https://www.osservatorioscreening.it/