Nuovi standard di cura per la SMA

I sorprendenti progressi della ricerca scientifica migliorano costantemente le prospettive per i pazienti SMA. Non dobbiamo però dimenticare che la vita quotidiana è la principale artefice della qualità della vita dei pazienti e anche una buona gestione delle complicanze può fare la differenza. Le terapie attualmente disponibili per la SMA non sono risolutive, anche se … Leggi tutto

Emendamento alla legge di bilancio per lo screening neonatale per la SMA

Nei giorni scorsi è stato presentato un emendamento alla legge di bilancio, proposto dall’On. Leda Volpi, per introdurre una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale metabolico allargato. L’attuale testo prevede la possibilità di applicare lo screening neonatale solo alle malattie metaboliche; la modifica invece, se accettata, permetterebbe di allargare tale processo anche alle malattie … Leggi tutto

XVII Convegno ASAMSI: tra nuove conquiste scientifiche e la certezza dei propri diritti

Anche quest’anno si è tenuto l’attesissimo XVII Convegno ASAMSI, sabato 17 novembre presso l’Hotel Cosmopolitan di Bologna. Il Meeting ha visto la partecipazione attiva di tutti i relatori: clinici, ricercatori di calibro internazionale, figure sanitarie e Associazioni partner. Grande anche la partecipazione delle famiglie e di tutti coloro che hanno a che fare con il … Leggi tutto