Pubblichiamo di seguito i link dei video della registrazione del Convegno nazionale ASAMSI 2017 “Dalla ricerca al farmaco, dal diritto alla libertà”. La registrazione è suddivisa in più parti ed è necessario avere un profilo Facebook per potervi accedere. Ci scusiamo per alcuni problemi tecnici verificatisi durante la registrazione.
- Inaugurazione del convegno e discorso del nuovo presidente Maria Letizia Solinas CAMN e AMN.
- Nuovi obiettivi: un anno dopo (Maria Letizia Solinas)
- L’importanza del follow up clinico nell’era del farmaco (Dott. Marcello Villanova) prima parte
- L’importanza del follow up clinico nell’era del farmaco (Dott. Marcello Villanova) seconda parte
- SMA: aggiornamenti trial clinici (Prof. Eugenio Mercuri)
- Revisione e risultati delle diverse metodiche di trattamento delle scoliosi neuromuscolari (Dott. Luca Colombo)
- Terapia fisiatrica e riabilitazione (Dott. Roberto De Sanctis)
- Saluto di Marco Rasconi, presidente UILDM
- Discussione e domande dei partecipanti
- Giornata per le malattie neuromuscolari: primi risultati e futuri sviluppi (Prof. Angelo Schenone)
- Il registro SMA: uno strumento prezioso per i pazienti della ricerca (Dott.ssa Anna Ambrosini)
- Tutele e sostegni negati per i caregiver familiari italiani:
- lo stato dell’arte dopo 20 anni di lavori parlamentari in vista di fine legislatura (Maria Simona Bellini Palombini)
- Dopo di noi: analisi, interpretazione e idee per una legge che non ci tutela (Dott. Giacomo Fabbri)
- Cellule staminali: un nuovo studio (Dott. Daniele Bottai)
- Vivere la SMA: il passaggio dall’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta.
- La visione dei ragazzi e delle famiglie (Dott.ssa Sigrid Baldanzi)
- A ciascuno la sua vacanza: ospitalità accessibile con Village For All (Roberto Vitali)