Rare Barometer Voices

l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti che possono essere condivisi con i responsabili delle decisioni in materia di politica sanitaria a livello europeo, affinché tutte le figure chiave siano a conoscenza delle azioni necessarie in Europa per il bene della comunità delle malattie rare e operino gli opportuni cambiamenti.

Fondazione Telethon in particolare vuole segnalare l’ultima survey in corso che si occupa di raccogliere le opinioni e le istanze delle persone con malattie rare rispetto alla ricerca scientifica, tema della prossima Giornata mondiale delle malattie rare 2018. La compilazione è in italiano e la scadenza è il 26 ottobre 2017.

Chiediamo ai soci di partecipare al questionario:
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/IT_RareDiseaseResearch_ext/questionnaire.htm

Si precisa che le risposte a queste indagini rimarranno strettamente confidenziali e di proprietà di EURORDIS, un’organizzazione non profit, e non saranno utilizzate a scopi commerciali.

Condividi su facebook
Facebook
Condividi su twitter
Twitter
Condividi su linkedin
LinkedIn
Condividi su whatsapp
WhatsApp
Condividi su telegram
Telegram

I nostri progetti

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Ci aiuti?

Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

Scopri di piùDona subito

La box del FisioTè

Il FisioTè è una box omaggio da donare allə sociə e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

Richiedi la tua!

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!