Carissimi amici, è con grande orgoglio, che prendo in mano il testimone, dal nostro storico, saggio, e perseverante Roberto. E’ una forte emozione poter essere la voce di tanti, e aver avuto la fiducia incondizionata da parte del nostro Direttivo.
Sicuramente molti mi conoscono… Vivo la SMA da 19 anni, e la combatto ogni giorno grazie alla straordinaria energia di mio figlio, Tommaso. Ed è a lui che va il primo Grazie; per sopportarmi, per supportarmi, e per insegnarmi un nuovo senso di felicità, del quale ho piena consapevolezza.
Grazie a Roberto Baldini, che ha segnato un profondo, indelebile e lungo sentiero in questi tantissimi anni, e al suo fianco ho potuto imparare, capire, e crescere, individuando sogni e obiettivi.
Grazie al Direttivo per la stima e l’onore che mi hanno riservato.
Ma adesso solo insieme, potremo andare avanti, per sviluppare e rafforzare la nostra realtà attraverso una lungimiranza e una concretezza che da sempre caratterizzano ASAMSI.
Personalmente in questi anni ho maturato alcune certezze che mi hanno spinto a guardare oltre.
Nonostante momenti difficili, di silenzio e ombre, ho compreso, vivendolo in prima linea che occorreva cambiare passo.
Per questo ho avuto la fortuna di incontrare nuove strutture, e oggi faccio parte anche del Direttivo Nazionale Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi, che da oltre vent’anni si occupa in modo trasversale e “giusto” di diritti e tutele come il riconoscimento del caregiver, la legge del Dopo di noi, la Vita indipendente.
Per questo sono la portavoce del CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), che si pone obiettivi ambiziosi e fondamentali per una migliore qualità di vita, indipendentemente dalla patologia, per una corretta e legittima garanzia della propria dignità; come valutazione e studio dei nuovi LEA, gestione dei Registri e Formazione/Assistenza.
Credo che ci sia davvero molto da fare, senza mai perdere di vista la Ricerca e la SMA, che restano i nostri massimi traguardi, successi e sforzi; baserò il mio mandato su questi punti che secondo me sono essenziali: confronto; apertura totale alle realtà della SMA; del mondo neuromuscolare, delle disabilità severe; consolidare rapporti con clinici, medici, ricercatori; dialogo con le famiglie; sostegno e supporto ai nostri ragazzi, a chi necessita di informazioni spesso preziose per una corretta gestione della malattia; creare eventi, convegni, ma soprattutto massima sintonia e condivisione di intenti con chi si pone le stesse mete e non ha alcuna intenzione di arrendersi… o con coloro che semplicemente desiderano conoscerci meglio.
ASAMSI c’è.
Èd è bellissimo concludere con un’immagine, scelta dagli amici della Uildm e di Telethon, che non lascia alcun dubbio sull’amore che muove il mio mondo.
Grazie.
Maria Letizia
