Sabato 4 marzo si terrร , contemporaneamente inย 4 cittร italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolariย (GMN 2017). La manifestazione รจ nata da unโidea di Angelo Schenone(Universitร di Genova, presidente dellโAssociazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico–ASNP) e Antonio Toscano (Universitร di Messina, past-president dellโAssociazione Italiana Miologia–AIM), supportata dallโAlleanza Neuromuscolareย (di cui fa parte anche Fondazione Telethon) presieduta da Guido Cavaletti (Universitร di Milano Bicocca), e in collaborazione con le Associazioni Nazionali di persone con malattie neuromuscolari.
ยซLa Giornata รจ la risposta alla richiesta di maggiore informazione proveniente da diversi settori. Riteniamo che questa sarร la prima edizione di una serie di incontri, che si terrร annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale. La Giornata รจ dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni ed a Neurologi, Fisiatri, Medici di Medicina Generale (MMG), Fisioterapisti, Psicologi e Infermieri per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con Malattie Neuromuscolariยป, dichiara Schenone.
Come CAMN-Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari – realtร nata tra il 2015 e il 2016 proprio dallโidea che โUniti si รจ piรน forti e si puรฒ incidere di piรนโ, nel sostegno alla ricerca e nella lotta quotidiana per migliorare la qualitร della vita delle persone con patologie neuromuscolari e delle loro famiglie – abbiamo concesso con grande entusiasmo il patrocinio alla prima edizione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari. Fin dalla sua nascita, questo Coordinamento e tutte le realtร aderenti – a cui si sono unite dopo la costituzione ufficiale (giugno 2016) anche lโAssociazione AltroDomani e lโAssociazione CIDP Italia (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante) – lavorano attraverso i tre Gruppi operativi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), Registri di Patologia e Formazione, per rafforzare un fronte comune in grado di approfondire e supportare lo sviluppo, su scala nazionale, di queste tre grandi tematiche ritenute ยซessenziali per la lotta alle malattie neuromuscolariยป.
Siamo certi che questa Giornata aprirร unโimportante stagione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni, coinvolte in ogni sede di incontro in una Tavola Rotonda alla quale parteciperanno anche i nostri rappresentanti. Inoltre, confermiamo la massima disponibilitร a sostenere in modo concreto, in futuro, la piรน proficua collaborazione tra mondo medico e mondo associativo. Formare e informare, dando vita a Raccomandazioni e Linee guida su aspetti che riguardano le nostre patologie di riferimento; continuare a dialogare con il legislatore e le istituzioni affinchรฉ gli standard di cura vengano attuati in tutto il Paese e i LEA, rispetto ai quali la partita รจ appena iniziata, possano davvero essere โuguali per tuttiโ; arrivare a una Legge che identifichi responsabilitร nella strutturazione, mantenimento e utilizzo dei Registri di patologia. Parallelamente, approfondire e sviluppare tematiche fondamentali e trasversali a tutte le nostre realtร quali la Vita Indipendente, il Dopo di Noi e il riconoscimento della figura del Caregiver. Sono questi gli obiettivi per i quali stiamo lavorando e sullโimportanza dei quali anche il 4 marzo non mancheremo di accendere i riflettori.
La nostra cara Maria Letizia Solinas rappresenterร ASAMSI e il CAMN nella Giornata organizzata a Milano.
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