Il CAMN e la Giornata delle Malattie Rare 2017

Il CAMN รจ nato ยซperchรฉ UNITI SI Eโ€™ PIUโ€™ FORTI e SI PUOโ€™ INCIDERE DI PIUโ€™, sia nel sostegno alla ricerca, sia nella lotta quotidiana per migliorare la qualitร  di vita di tutte le persone colpite da patologie neuromuscolari e delle loro famiglieยป.

Lo compongono ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), Altrodomani Onlus, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), CIDP Italia Onlus (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante), Di.Mio.

Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche, Associazione Famiglie SMA, FSHD Europe, FSHD Italia- Associazione Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI, MiA (Miotonici in Associazione), Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Parent Project e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

Partecipano e supportano lโ€™iniziativa AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP(Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Telethon.

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La tintarella accessibile

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Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

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