L’esperienza di Celeste: comunicare è vivere

Una delle difficoltà più grandi della vita è quella di essere stretti nell’impossibilità di comunicare i propri bisogni, pensieri, emozioni ed esperienze. Oggi vi racconto come Celeste ogni giorno superi questa difficoltà e interagisca con le persone che la circondano creando una rete di relazioni affettive e sociali importanti per la sua crescita. Il mio compito è quello di facilitare la comunicazione di Celeste con le persone che interagiscono insieme a lei e di ricercare continuamente delle strategie e metodologie di comunicazione adatte a sviluppare le sue potenzialità cognitive, relazionali e sociali.

Celeste è una bambina di sei anni e mezzo che ha una malattia degenerativa chiamata SMA di tipo 1; un’atrofia muscolare spinale che le permette di fare solo piccoli movimenti, quasi nulli. Nonostante la sua disabilità fisica, Celeste è una bambina molto intelligente con grandi capacità logico-cognitive. Fin dai primi anni di vita ha creato da sè un metodo di comunicazione basato sull’espressione degli occhi rafforzato e sviluppato in questi ultimi anni.

Grazie allo stimolo continuo da parte della famiglia e al contributo di una psicopedagogista abbiamo elaborato un metodo di comunicazione che potesse dare a Celeste la possibilità di esprimersi e raccontarsi in modo simultaneo e veloce non solo in famiglia ma anche con i suoi coetanei. La comunicazione che utilizza si basa principalmente sulla combinazione di espressioni particolari degli occhi, di piccoli movimenti delle labbra e di suoni che riesce a produrre con la voce. Un semplice bisogno espresso ai genitori, o la volontà di fare una determinata attività, o il racconto di ciò che è accaduto il giorno prima può essere facilmente e velocemente espresso; le parole o intere frasi vengono comunicate proprio in questa particolare modalità. Molte volte Celeste fa ricorso alle sue forti capacità logiche per farsi capire creando collegamenti sulle parole o sul significato delle parole stesse; poichè alcune espressioni del viso hanno diversi significati è importante capire il contesto nel quale vengono espresse. Per esempio la vocale A prodotta da Celeste con la bocca aperta e con un suono lungo significa la parola “dottoressa” ma allo stesso tempo il giorno “giovedì”; oppure un suono simile a “BRRR” può significare il “freddo”, il “colore bianco” ma anche le “fusa del gatto” e quindi il “gatto” stesso. Ogni composizione di espressione del viso, movimenti della bocca e suono vengono distinti dalla situazione di cui si sta parlando.

L’incapacità di esprimersi e di comunicare può portare molta frustrazione e per questo è molto importante  arrivare sempre alla comprensione di quello che Celeste vuole dire utilizzando domande inizialmente generali fino a quelle più specifiche. Il consiglio più frequente che propongo a Celeste è quello di descrivere il più possibile l’oggetto di cui vuole parlare attraverso la forma, il colore, la grandezza e la consistenza; o, se si tratta di una persona, attraverso il sesso, l’età, il colore dei capelli e altre caratteristiche fisiche-caratteriali. Abituandola alla descrizione Celeste è stimolata a ricercare quotidianamente nuove modalità di espressione.

Celeste, oltre a questa modalità, utilizza un programma su computer per la comunicazione aumentativa e alternativa chiamato “The Grid 2”; lo può controllare attraverso dei sensori sulle due mani. Con questo programma ha a disposizione una comunicazione simbolica basata su immagini collegate alle parole corrispondenti e una comunicazione alfabetica che le permette di scrivere parole. Inoltre, appena Celeste seleziona una parola o un simbolo, il computer pronuncia quella parola attraverso la sintesi vocale. Con il programma riesce a modificare e completare le schede scolastiche, a scrivere, a giocare e ad ascoltare le canzoni dei cartoni. La tecnologia per Celeste è fondamentale; grazie a questa ogni giorno riesce a superare le barriere della comunicazione dovute alla malattia e ad aumentare la sua autonomia.
La storia di Celeste ci insegna che l’aumento dell’autonomia e lo sviluppo continuo delle potenzialità attraverso l’esperienza dell’apprendimento permetta di avere una totale inclusione. Il mondo intero ha sempre più bisogno di inclusione poichè nessuno si senta più solo e isolato.

Dott.ssa Arianna Natural

Condividi su facebook
Facebook
Condividi su twitter
Twitter
Condividi su linkedin
LinkedIn
Condividi su whatsapp
WhatsApp
Condividi su telegram
Telegram

I nostri progetti

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Ci aiuti?

Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

Scopri di piùDona subito

La box del FisioTè

Il FisioTè è una box omaggio da donare allə sociə e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

Richiedi la tua!

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!