Al via la somministrazione del farmaco per la SMA 1

Il Comitato EAP, che gestisce la distribuzione in Italia del primo farmaco per la SMA, Nusinersen, ha finalmente iniziato i lavori. Il nome del farmaco, Nusinersen verrà probabilmente sostituito con quello di Spinraza.

I cinque centri preposti per la somministrazione del farmaco sono:

– il Policlinico Gemelli – NEMO Roma

– Ospedale Bambin Gesù di Roma

– Ospedale Gaslini, di Genova

– Centro clinico NEMO di Milano

– Policlinico G. Martino – NEMO Sud Messina

Questi ospedali potranno trattare 4 bambini ogni mese e l’intero elenco ad oggi pervenuto, verrà esaurito indicativamente entro il primo semestre del 2017. Le famiglie verranno contattate a ridosso del loro turno di trattamento mensile. Resta inteso che i singoli centri hanno la facoltà di effettuare degli screening preliminari in ogni momento indipendentemente dalla data del trattamento, soprattutto per i pazienti non seguiti dal centro stesso fino ad oggi.

I fattori determinanti la priorità, nel rispetto della effettiva disponibilità dei centri, sono la vicinanza geografica rispetto agli stessi e l’età, poiché il farmaco ha beneficio dimostrato sotto i 24 mesi. Oltre i 24 mesi vengono fatte valutazioni in base all’instabilità clinica, le funzioni motorie residue e il tipo di ventilazione assistita.

In base alle adesioni giunte fino ad oggi il Comitato ha redatto una lista preliminare di nominativi, a cui sono stati applicati i criteri di stratificazione sopra riferiti, determinando i primi venti bambini che verranno trattati. Attualmente gli ospedali stanno attivando le procedure, come l’approvazione da parte del loro Comitato Etico, per contattare le prime famiglie. Importante è tenere presente che la lista rimane sempre aperta e in ogni momento è possibile aggiungersi, sempre nel rispetto dei criteri succitati.

Per avere informazioni o iscriversi, chiamate il Numero Verde Stella 800.58.97.38 oppure scrivere a comitato.eap.italia@famigliesma.org.

Condividi su facebook
Facebook
Condividi su twitter
Twitter
Condividi su linkedin
LinkedIn
Condividi su whatsapp
WhatsApp
Condividi su telegram
Telegram

I nostri progetti

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Ci aiuti?

Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

Scopri di piùDona subito

La box del FisioTè

Il FisioTè è una box omaggio da donare allə sociə e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

Richiedi la tua!

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!