Avviso per le famiglie dei pazienti con la SMA di tipo 1

Invito alla presentazione sulle modalità di adesione all’EAP del farmaco Nusinersen per i pazienti con SMA di tipo 1.

Il 29 settembre p.v., dalle ore 15.00 alle ore 17:00 attraverso una conferenza che si terrà via internet attraverso un canale dedicato, il Prof. Mercuri del Policlinico Gemelli e i clinici degli altri centri coinvolti presenteranno le modalità di adesione all’EAP (Expanded Access Program for Nusinersen) in collaborazione con IONIS BIOGEN e che interesserà l’imminente somministrazione del farmaco ai pazienti affetti da SMA di tipo 1.

I criteri di accesso saranno quelli pubblicati su: clinicaltrials.gov

L’incontro è aperto a tutti e le modalità di collegamento verranno diffuse ampiamente attraverso i canali dell’associazione.

Durante la conferenza verranno chiariti quali saranno i centri coinvolti, le caratteristiche del programma, i tempi e i termini per entrare nella lista di attesa.

Ricordiamo a tutte le famiglie l’importanza di essere iscritti e di aggiornare al 2016 (qualunque sia la situazione odierna)  la scheda del Registro dei pazienti.

il direttivo di ASAMSI

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