link utili

In questa sezione puoi trovare una lista di link utili per chi cerca informazioni sulla SMA e sul mondo della disabilità in generale.
ASAMSI non si assume alcuna responsabilità sul contenuto di tali siti o per i link a essi collegati.

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Registro dei pazienti
Registro nazionale che raccoglie tutti i dati delle persone affette da malattie neuromuscolari. Creato da Fondazione Telethon, ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.
www.registronmd.it

Cure SMA
Sito dedicato al trattamento e alla cura della SMA. In inglese.
curesma.org

SMA support UK
Associazione che promuove iniziative
per la raccolta fondi da dedicare alla ricerca della SMA. In inglese.
www.smasupportuk.org.uk

SMA Foundation
Sito dell’Associazione statunitense con sede a New York. Contiene informazioni sulla ricerca scientifica.
www.smafoundation.org

SMAtrust

L’Associazione ha lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica e per migliorare le condizioni di vita dei pazienti SMA. In inglese.
www.smatrust.org

FightSMA
Fondata da numerosi ricercatori degli Stati Uniti, Inghilterra, Francia, Italia e Canada con lo scopo di accelerare la ricerca. In inglese.
www.fightsma.org

Telethon
La principale fondazione italiana per la ricerca sulle malattie genetiche.
www.telethon.it

Famiglie SMA
Associazione Famiglie SMA.
www.famigliesma.org

SMA News Today
Sito statunitense che si occupa di notizie e informazioni riguardanti la SMA.
smanewstoday.com

Malattie Rare
Portale informativo sulle malattie rare. www.lemalattierare.info

Osservatorio malattie rare
La prima testata dedicata alle malattie e ai tumori rari.
www.osservatoriomalattierare.it

MDA
Tratta principalmente problematiche e novità sulla ricerca per combattere la Distrofia Muscolare.
www.mda.org

Doctor Bach
Il sito ufficiale del dott. John Bach, sulle tecniche di ventilazione non invasiva e la gestione delle crisi respiratorie acute. In inglese.
www.doctorbach.com

Handylex
Il sito apposito della UILDM. Una miniera interessantissima di informazioni legali. www.handylex.org

Love Ability
Sessualità e affettività nel mondo della disabilità. Dove l’amore non ha barriere.
www.loveability.it

Associazione Ruotaabile
Associazione no profit costituita esclusivamente da persone affette da malattie neuromuscolari che si propongono di creare “punti d’ascolto” in tutta Italia.
www.ruotaabile.org

Sana cucina
L’importanza dell’alimentazione nelle patologie neuromuscolari, ricco di ricette per la SMA.
www.sanacucina.it

Ability Channel
Sport e disabilità. www.abilitychannel.tv

UILDM
Tratta principalmente di distrofie, ma contiene ampie ed esaurienti sezioni riguardanti le altre malattie neuromuscolari.
www.uildm.org

Sapre
Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori, il cui scopo è insegnare ai genitori di un neonato affetto da patologia invalidante.
www.sapre.it

Diversamente agibile
Il mondo accessibile a tutti. Onlus per un turismo accessibile. www.diversamenteagibile.it