In questa sezione del sito potrete trovare una serie di ausili utili per migliorare la qualità della vita delle persone affette da Atrofia Muscolare Spinale:
Ausili per la respirazione
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) provoca un graduale indebolimento dei muscoli volontari, compresi quelli per la respirazione: diaframma e muscoli intercostali. Generalmente il diaframma (di per sé molto forte) è relativamente risparmiato e permette una discreta espansione del torace. Tuttavia, quando i muscoli intercostali sono interessati dalla patologia, possono insorgere problemi respiratori che richiedono un’assistenza ventilatoria meccanica.
Esistono due tipi di ventilazione meccanica: quella invasiva che prevede l'utilizzo di un tubo endotracheale, e quella non invasiva (NIV) che prevede l'uso di maschere nasali o facciali.
Gli ausili per la ventilazione meccanica e per la disostruzione bronchiale sono indispensabili per tutte quelle forme di Atrofia Muscolare Spinale in cui i muscoli respiratori sono parzialmente o completamente compromessi.
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Ausili per la mobilità
Le persone affette da SMA mostrano una debolezza generalizzata dei muscoli; tuttavia le modalità con le quali si manifesta la malattia sono differenti da individuo a individuo. Nelle forme medio-lievi esse sono in grado di stare sedute senza bisogno di sostegno e per coloro che non sono in grado di camminare è necessario l'utilizzo di una carrozzina elettronica o manuale, a seconda delle capacità residue. Per chi sta seduto per molte ore è importante mantenere una corretta postura. A maggior ragione per coloro che hanno una particolare debolezza muscolare, come quella causata dall’Atrofia Muscolare Spinale, è fondamentale avere una seduta ottimale capace anche di preservare i punti del corpo che hanno maggior appoggio.
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Ausili per il trasporto e la guidaLe carrozzine elettroniche sono piuttosto ingombranti, pesanti e non sono pieghevoli. Inoltre per le persone affette da Atrofia Muscolare Spinale il trasferimento dalla carrozzina al sedile dell'automobile e viceversa può risultare scomodo e di difficile attuazione. Di conseguenza è necessario un mezzo di trasporto che sia in grado di accogliere al suo interno l'utente seduto sulla sua carrozzina. Risulta subito evidente che il mezzo di trasporto deve avere i seguenti requisiti: un sistema per il sollevamento del peso, un ampio spazio interno, un sistema di ancoraggio della carrozzina al pavimento del veicolo, un tetto rialzato. Gli automezzi più utilizzati dalle persone affette da malattie neuromuscolari sono le auto monovolume o i pulmini, a seconda delle necessità e dei gusti.
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Spesso le abitazioni private non sono completamente accessibili per coloro che si spostano con una carrozzina o che comunque hanno difficoltà nella deambulazione. È quindi necessario eseguire dei lavori di ristrutturazione dell'edificio tramite opere murarie o allestimento di particolari ausili.