Il momento della diagnosi di malattia cronica รจ un momento molto delicato, soprattutto per una giovane coppia. ร molto importante perรฒ, in questa fase, che i genitori vengano in possesso di informazioni chiare e utili sulla SMA per poter affrontare in modo โcompetenteโ lo stress che fisiologicamente provoca tale scoperta.
La famiglia rappresenta, infatti, il nucleo che maggiormente necessita di attenzione e di aiuto durante lโintero ciclo vitale, a partire dalla diagnosi, fino a tutto ciรฒ che concerne lo sviluppo dal punto di vista scolastico, affettivo, lavorativo e cognitivo. Lโaccettazione รจ forse il primo, fondamentale, passo da compiere e, contemporaneamente, il piรน difficile. Le reazioni iniziali son spesso disorientamento emotivo, incredulitร e dolore. I genitori esprimono una caduta dellโautostima e dellโefficacia personale: la disillusione di non poter essere padre/madre del โfiglio idealeโ crea emozioni di rabbia e frustrazione che vanno a incidere sul Sรฉ dellโindividuo.
Nella fase di adattamento alla nuova situazione gli scenari sono due: da una parte emerge unโidentitร sociale che puรฒ essere definita โcuriosaโ, ovvero lโindividuo, dopo un primo momento di sconforto, si riorganizza, incuriosendosi, mentre dallโaltra emerge unโidentitร sociale che si puรฒ definire โdi attesaโ, โdi difesaโ, in cui il soggetto รจ prevalentemente spaventato dal nuovo, fa fatica ad accettare la realtร e vive la novitร come un dramma, nella speranza che prima o poi dovrร finire.
Anche per i pazienti affetti da SMA, perรฒ, il percorso di crescita non รจ semplice, soprattutto nella fase adolescenziale, quando il ragazzo/a prende coscienza di sรฉ e della malattia e matura. Possono esserci sentimenti di inferioritร nei confronti dei coetanei e di dipendenza nei confronti dei genitori, soprattutto della madre. Emozioni che devono essere sviscerate affinchรฉ non influiscano negativamente sui processi di socializzazione e di raggiungimento dellโautonomia. I ragazzi non avranno problemi di natura psicologica se saranno integrati correttamente nel loro ambiente sociale, scolastico e familiare.
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