Il momento della diagnosi di malattia cronica è un momento molto delicato, soprattutto per una giovane coppia. È molto importante però, in questa fase, che i genitori vengano in possesso di informazioni chiare e utili sulla SMA per poter affrontare in modo “competente” lo stress che fisiologicamente provoca tale scoperta.
La famiglia rappresenta, infatti, il nucleo che maggiormente necessita di attenzione e di aiuto durante l’intero ciclo vitale, a partire dalla diagnosi, fino a tutto ciò che concerne lo sviluppo dal punto di vista scolastico, affettivo, lavorativo e cognitivo. L’accettazione è forse il primo, fondamentale, passo da compiere e, contemporaneamente, il più difficile. Le reazioni iniziali son spesso disorientamento emotivo, incredulità e dolore. I genitori esprimono una caduta dell’autostima e dell’efficacia personale: la disillusione di non poter essere padre/madre del “figlio ideale” crea emozioni di rabbia e frustrazione che vanno a incidere sul Sé dell’individuo.
Nella fase di adattamento alla nuova situazione gli scenari sono due: da una parte emerge un’identità sociale che può essere definita “curiosa”, ovvero l’individuo, dopo un primo momento di sconforto, si riorganizza, incuriosendosi, mentre dall’altra emerge un’identità sociale che si può definire “di attesa”, “di difesa”, in cui il soggetto è prevalentemente spaventato dal nuovo, fa fatica ad accettare la realtà e vive la novità come un dramma, nella speranza che prima o poi dovrà finire.
Anche per i pazienti affetti da SMA, però, il percorso di crescita non è semplice, soprattutto nella fase adolescenziale, quando il ragazzo/a prende coscienza di sé e della malattia e matura. Possono esserci sentimenti di inferiorità nei confronti dei coetanei e di dipendenza nei confronti dei genitori, soprattutto della madre. Emozioni che devono essere sviscerate affinché non influiscano negativamente sui processi di socializzazione e di raggiungimento dell’autonomia. I ragazzi non avranno problemi di natura psicologica se saranno integrati correttamente nel loro ambiente sociale, scolastico e familiare.
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