Asamsi onlus sarà presente all’Open day “Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni” che si svolgerà a Roma il 10 dicembre 2015 presso l’Auditorium Ministero della Salute. Il Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016, rilasciato ad ottobre del 2014, intende sviluppare una strategia nazionale integrata, globale e di medio periodo sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto delle esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee.
L’Open day del 10 dicembre 2015 organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e presieduto dal Sottosegretario alla salute Vito De Filippo si vuole dare voce alle Associazioni; in rappresentanza di Asamsi ci saranno il vicepresidente Nunzio Riccobello come relatore e la consigliera Rosa Palatella come auditrice. Le associazioni verranno coinvolte attivamente durante la giornata, dove saranno protagoniste indiscusse nella fase di relazione, momento indispensabile per raccogliere i suggerimenti e le istanze ma soprattutto per dare ancora più concreta attuazione al proposito di ascoltare i problemi dei pazienti e delle famiglie di persone colpite da malattie definite rare.
L’Open day si propone di:
– avviare un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR);
– presentare ufficialmente i rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.