Progetto NINeR

Come sapete tra le battaglie che stanno più a cuore ad ASAMSI vi è la ricerca. Proprio perciò siamo stati entusiasti di finanziare la nascita di NINeR – NeMO Institute of Neuromuscular Research! Il NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione … Leggi tutto

Dichiarazione della sen. Anna Cinzia Bonfrisco

Si trasmette di seguito la dichiarazione della sen. Anna Cinzia Bonfrisco in merito alla recente vicenda sulle infusioni di cellule staminali presso gli Spedali Civili di Brescia.
 
Oggetto: Dichiarazione Bonfrisco
 
>> Mi spiace che il collega Zanda abbia informazioni non precise ma viene tratto in inganno dalla ridda di voci che, gravando su questa vicenda, ci impediscono di cogliere con chiarezza i fatti e il cuore del problema. Il cuore del problema sono i pazienti e, per questo ho chiesto rassicurazioni al D.G. degli Spedali Civili Belleri sulla condizione del piccolo Federico e l’assenza di rischi per lui. Il D.G. Belleri mi ha confermato la presenza in ospedale degli anestesisti di Brescia, pronti ad intervenire nel caso in cui il piccolo ne avesse avuto la necessità. Spero di avere presto dalla mamma di Federico notizie sull’esito positivo della procedura ordinata dal Tribunale di Pesaro. Resta il dato che la prassi giudiziaria al dramma che vivono questi pazienti non può costituire l’unica risposta per dare certezza al percorso scientifico e il suo svolgimento nella massima trasparenza e sicurezza. Niente altro mi sta a cuore se non la vita di questi piccoli e le difficoltà che gravano sulle loro famiglie e noi tutti dovremmo aiutarli a trovare nelle istituzioni le adeguate risposte che la legge prevede.
>> Io sento di dover interpretare il mio mandato parlamentare senza dimenticare la dimensione umana dei problemi che non sempre trova riconoscimento nella sola procedura burocratica o giudiziaria.
>> Mi reco regolarmente a trovare quei piccoli a partire da Celeste Carrer che vive nella mia regione, il Veneto. Come sanno bene quei genitori non lo faccio certo ricercando alcuna forma di pubblicità ma rispondendo alla mia coscienza di rappresentante dei cittadini. Davanti agli occhi di quei bambini sofferenti tutti siamo chiamati a rispondere della nostra responsabilità. Se tutte le istituzioni tornassero a porre al centro della loro azione il cittadino e i suoi diritti, sono certa, vivremmo tutti in un paese migliore.

Stamina, Federico ha ricevuto l’infusione

“Un aghetto piccolissimo messo per un centimetro nella schiena del bimbo in due secondi”. Così dichiara il dottor Marino Andolina alle telecamere una volta uscito dagli Spedali Civili di Brescia, dove tra le ore 13:00 e le 13:30 di oggi ha eseguito l’infusione di cellule staminali mesenchimali al piccolo Federico Mezzina. Il medico triestino ha eseguito, senza l’ausilio di ulteriori medici, le due infusioni previste dal protocollo Stamina: una per via endovenosa e una lombare. Inizialmente un altro medico si era reso disponibile ma poi non si è resa necessaria la sua presenza. Continua il medico: “Il bambino non se ne è accorto, non se ne è accorta nemmeno la mamma che al momento girava le spalle. Il bambino sta bene, non ha dolore e adesso riposerà disteso per evitare effetti collaterali; domani sarà dimesso. Io sono disponibile a continuare ad obbedire al giudice di Pesaro che ha detto di continuare la terapia. Tra un mese mezzo tornerò qui per un’altra iniezione”.

Leggi l’articolo del Corriere della Sera

Consulenza legale

Fare valere i diritti, che troppi purtroppo fingono di ignorare, diventa sempre più difficile. Sono sempre più frequenti, infatti, le segnalazioni che giungono dalle famiglie e che chiedono di intervenire anche nei confronti delle Istituzioni, che molto spesso si trovano a lottare con vincoli di bilancio, portando spiacevoli tagli ai costi sulle previdenze spettanti per … Leggi tutto

Andolina commissario ad acta degli Spedali Civili di Brescia

In seguito al rifiuto dei medici degli Spedali Civili di Brescia a praticare le infusioni di cellule staminali sui pazienti con in mano la sentenza del giudice, il tribunale di Pesaro ha emanato un’ordinanza per permettere a Federico Mezzina, bambino affetto da morbo di Krabbe, di usufruire della terapia. L’ordinanza nomina Marino Andolina, vicepresidente di Stamina Foundation, commissario ad acta degli Spedali Civili di Brescia: il medico avrà così l’incarico di reclutare medici disposti a somministrare la terapia.
Il medico sta formalmente invitando i medici del Civili ad eseguire l’ordinanza dei Tribunale di Pesaro. In caso di rifiuto il medico triestino dichiara di essere intenzionato a chiamare il 113 per registrare il crimine.
Lo stesso Andolina qualche giorno fa si era reso disponibile a praticare lui stesso le infusioni, eventualmente affiancato da un anestesista, ma il Csm ha trasmesso il fascicolo dell’ordinanza di Pesaro alla prima commissione e alla procura generale della Cassazione al fine di valutare l’operato dei magistrati. Inoltre la corte d’Appello di Milano ha invitato l’Avvocatura di Stato a impugnare il provvedimento di Pesaro.
L’assessore alla Salute della Lombardia, Mario Mantovani, ha chiesto al premier Renzi una legge in grado di svolgere la matassa e sgombrare il campo da tutte le incongruenze.
Intanto continuano i problemi con le nomine della commissione incaricata dal ministero della Salute della valutazione del metodo Stamina.

Leggi le notizie:
ANSA

Federico riceverà le infusioni

Nella tarda mattinata di oggi il dottor Marino Andolina ha avuto il via libera dall’ospedale per poter effettuare in prima persona le infusioni al piccolo Federico Mezzina. La conferma arriva dal direttore generale degli Spedali Civili Ezio Belleri: “il dottor Andolina si presenterà domattina in Azienda con la dottoressa Molino per effettuare le operazioni di infusione secondo il metodo Stamina nei confronti del paziente per il quale si è espresso il tribunale di Pesaro”. Il personale medico del reparto di rianimazione sarà pronto ad intervenire in caso di necessità.
La validazione delle cellule è già stata effettuata mesi fa: il materiale ha già passato i test di qualità e sono presenti tutte le certificazione necessarie. La dottoressa Molino si occuperà della preparazione della siringa; non è quindi necessario il contributo della responsabile del laboratorio di Brescia che sarà quindi sollevata dall’ordine di servizio.

Leggi la notizia su la Repubblica

Un clic per ASAMSI

Caro amico di ASAMSI,
dal 5 giugno al 7 luglio 2014 con un semplice clic puoi sostenere il reparto del dottor Villanova  presso la clinica Nigrisoli di Bologna tramite uno speciale progetto di ASAMSI.
Il concorso “Un voto, 100.000 aiuti concreti – Summer Edition” promosso da UniCredit mette a disposizione un importo complessivo di € 100.000, a titolo di donazione, da distribuire tra le Organizzazioni aderenti.
 
Per esprimere il vostro voto è sufficiente cliccare il link:
e successivamente sul link di voto presente nella pagina. E’ possibile votare tramite le principali piattaforme social (Facebook, Twitter e Google Plus) o via email.
 
Dedica un minuto del tuo tempo per questa iniziativa: maggiore sarà la quantità di voti e maggiore sarà l’importo che UniCredit donerà a ASAMSI, fino ad un tetto massimo di € 10.000.
 
Aderisci all’iniziativa e promuovila a tutti i tuoi contatti!
Grazie,
ASAMSI ONLUS

Incontro tra famiglie metodo Stamina e Movimento 5 Stelle

Il 31 maggio 2014, presso la Biblioteca Angelica (piazza Sant’Agostino 8) a Roma, si è tenuto un incontro tra le famiglie dei malati che chiedono l’accesso alle cure compassionevoli con il metodo Stamina e alcuni rappresentanti del Movimento 5 Stelle. Tra i partecipanti Giampaolo Carrer padre di Celeste, Giuseppe Camiolo padre di Smeralda, Francesca Atzeni mamma di Ludovica, Tiziana Massaro mamma di Federico. Sono state ascoltate anche alcune persone che non sono rientrate nelle cure compassionevoli e sono ancora in attesa dell’autorizzazione per ricevere le infusioni di cellule staminali mesenchimali del cosiddetto metodo Vannoni. Tra di essi Sandro Biviano, Roberto Meloni e Paolo Rocchi padre di Jack.

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Stamina: Bonfrisco, responsabilita’ morte bimba di Modica pesa su tutti noi

COMUNICATO STAMPA 

“Con la Morte di Rita Assistiamo alla fine di un’altra piccola vita che se ne va. Tra chi ha fatto di tutto per curarla e chi non voleva che si curasse. La politica può continuare a restare indifferente alla domanda di cura che viene da genitori e da pazienti carichi di dolore. La vicenda sulle staminali, seppur molto controversa, lascia ancora molti quesiti insoluti e strade aperte.
Qualcuno è autorizzato a chiedersi se per caso questa bimba sarebbe sopravvissuta ancora se non fosse stata imposta l’interruzione della cura. Perché nessuno è andato ancora a visitare questi bambini? Dobbiamo rassegnarci a vederli morire così? Chi ha la responsabilità della sperimentazione non ha mai sentito l’esigenza di andare a vederli e ad accertarne le condizioni?
Dai documenti dell’ospedale di Brescia si legge che “
Fino ad oggi, la sicurezza della preparazione del materiale per circa 400 infusioni fra quelle endo rachide e quelle endovena, non ha causato effetti collaterali.” Può la scienza e la burocrazia competente provare a dedicare un po’ della sua attenzione a questa parte di mondo che sembra finita in un cono d’ombra? La responsabilita’ della morte di questi piccoli finira’ per pesare sulle coscienze di tutti noi”. Cosi’ la sen. Anna Cinzia Bonfrisco di Forza Italia.