Video: ‘La vita in diretta’ e la manifestazione pro Stamina a Brescia

Martedì 17 dicembre si sono svolte due importanti manifestazioni pro Stamina: una a Roma in concomitanza del consiglio dei ministri che avrebbe dovuto discutere una soluzione alle richieste dei pazienti, una a Brescia per la richiesta dello sblocco delle liste d’attesa degli Spedali Civili.

La vita in diretta era presente con le sue telecamere a riportare quanto succedeva davanti l’ospedale bresciano: dopo una lunga e inutile attesa per un colloquio con il direttore sanitario Ezio Belleri, i genitori dei bambini malati hanno fatto irruzione nell’edificio costringendo così il direttore a rispondere alle loro domande; Belleri ha quindi dichiarato davanti alle telecamere che gli Spedali Civili di Brescia non sono in grado di accogliere più di 34 pazienti per il trattamento Stamina. Grande rabbia da parte dei genitori che, all’uscita dall’ospedale, hanno dato fuoco alle sentenze dei giudici che autorizzavano le infusioni di cellule staminali ai propri figli. Sentenze inutili, dato che non verranno mai rispettate… A meno che non avvenga uno smaltimento “fisiologico” delle liste di attesa…
In studio Mario Falconi, presidente del tribunale dei diritti e dei doveri del medico, pur dichiarando di non credere al metodo Stamina, è fermamente convinto della necessità di una sperimentazione. Tante belle parole di vicinanza alle famiglie, ma ancora una volta si fa volutamente confusione tra cure compassionevoli (argomento della manifestazione bresciana) e sperimentazione. E per l’ennesima volta si scarica la colpa al prof. Vannoni che non ha reso pubblico il protocollo.
Della stessa opinione il prof. Bruno Dalla Piccola, le cui dichiarazioni sono note da tempo. Non era compito del comitato scientifico valutare le cartelle cliniche dei pazienti: questo il commento del genetista. Ma il ministro Lorenzin non aveva dichiarato proprio alla vita in diretta che le cartelle cliniche erano state attentamente valutate e che non era risultato nessun miglioramento, nessun appiglio per giustificare la sperimentazione?
Comunque… Nonostante tutto le critiche sono pur sempre accettabili, data la professionalità delle persone da cui provengono. Ma il vero crollo di stile è arrivato con l’intervento di Alessandro Cecchi Paone, giornalista e conduttore televisivo. Le sue parole, irripetibili in questo contesto, hanno sollevato l’indignazione di tutte le persone coinvolte in questa tragica vicenda.
In collegamento da Catania Giuseppe Camiolo racconta i cambiamenti del quadro clinico della piccola Smeralda, la bambina che, dopo danni non ben identificati durante il parto, era destinata a una rapida morte o comunque non avrebbe mai potuto avere nessun margine di miglioramento. Dopo le infusioni di cellule staminali Smeralda ha ridotto la rigidità muscolare, respira autonomamente per diverse ore e ha acquistato la lacrimazione, prima assente. “Per dei genitori che vedono la propria figlia distesa su un lettino senza possibilità di muoversi, trovare il personale medico all’ingresso della rianimazione con Smeralda nel passeggino in respiro autonomo che ci dicono fatevi una passeggiata, capite che quei corridoi diventano il parco più bello del mondo”.

Guarda il video dal minuto 1:42:00

18 Dicembre 2013

Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Telegram

I nostri progetti

La tintarella accessibile

Abbiamo un progetto ambizioso: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia.

Ci aiuti?

Progetto NINeR

NINeR ha come scopo quello di portare avanti programmi di ricerca clinica in ambito neuromuscolare, accelerando sia i tempi di somministrazione degli attuali trattamenti sia quelli di approvazione di nuove sostanze.

Scopri di piùDona subito

La box del FisioTè

Il FisioTè è una box omaggio da donare allə sociə e alle persone con SMA che ne faranno richiesta.

Richiedi la tua!

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!