Con Stamina le condizioni di DesireƩ migliorano

TAIO – Secondo il Ministero della Salute, dall’esame delle cartelle cliniche dei pazienti sottoposti alle cure compassionevoli del metodo Stamina non emergerebbero risultati positivi dal punto di vista medico e scientifico.
L’approfondimento ĆØ stato realizzato solo dopo la bocciatura della sperimentazione con le cellule staminali avviata presso la struttura Spedali Civili di Brescia, in seguito al parere espresso da un comitato scientifico nominato dal ministro Beatrice Lorenzin.
Ma la rispondenza al vero di quanto affermato dall’esponente di Governo ĆØ smentita da quanto riportato sulla lettera di dimissioni di DesireĆ© Larcher, la bimba di Taio affetta da SMA 1 (la malattia neurodegenerativa Atrofia muscolare spinale) e sottoposta lo scorso 14 ottobre alla terza infusione di cellule staminali dal midollo osseo della madre Sara. La malattia costringe la piccola di quattro anni e mezzo su un lettino, e la sua Ā«motricitĆ  spontanea ĆØ molto poveraĀ». Se, però, nel marzo 2010 la genetista dell’ospedale Santa Chiara di Trento Serena Belli rilevava che le mani della bambina (che allora non aveva ancora compiuto un anno) erano Ā«scarsamente mobiliĀ», ora DesireĆ© Ā«con aiuto utilizza un pennarello su un foglioĀ» e muove le dita. Inoltre, la mimica del volto risulta Ā«presenteĀ».
«Nonostante lo stop alla sperimentazione, la nostra bambina avrà diritto ad effettuare altre due infusioni, come ha stabilito il giudice Giorgio Flaim lo scorso mese di marzo. Ma per continuare la terapia dovremo rivolgerci ancora una volta al Tribunale di Trento» afferma il papà, Eros Larcher.
Ā«Per quale motivo dovremmo rinunciare a migliorare le condizioni di vita di nostra figlia? Non accettiamo questa eventualitĆ , pur sapendo che DesireĆ© non potrĆ  guarireĀ» aggiunge l’uomo. Che all’Adige ha fornito un paio di video dai quali emergono i miglioramenti. Ā«Le sue gambe un tempo erano immobili, mentre ora piega leggermente le ginocchia, lo stesso vale per le braccia. In questi otto mesi ĆØ aumentato il tono muscolare della bambina, che pesa un chilo in più. Gli esperti del Ministero vengano a trovarci per verificare di persona le condizioni dei malati sottoposti alle infusioni di Stamina – continua -.Purtroppo il comitato scientifico, composto da esperti legati alle case farmaceutiche, ha invece deciso a priori che la cura avviata su 36 pazienti non può comportare risultati positivi. Ed ha stoppato la sperimentazione sul nascere. PerchĆ©?Ā».
Di Andrea Bergamo
Link: ladige.it
05 Novembre 2013
Facebook
Twitter
LinkedIn
WhatsApp
Telegram

I nostri progetti

Fai una donazione ad ASAMSI

Puoi effettuare una donazione sicura (e deducibile dalle tasse) in molti modi diversi!

Scopri quali!

Aiutaci a rinnovare il Bando ausili 2025

Nel 2024 abbiamo istituito un fondo da 10.000 euro per aiutare persone con SMA e famiglie ad acquistare ausili fondamentali per la qualitĆ  della vita, coprendo spese spesso escluse dai contributi pubblici.

šŸ‘‰ Con il tuo supporto vogliamo rinnovare il progetto anche nel 2025.

Scopri di piùDona subito

Supporto legale gratuito per le persone con disabilitĆ 

La tua situazione merita di essere ascoltata e tutelata e ASAMSI, con questo servizio, vuole essere al tuo fianco per garantire i tuoi diritti.

Scopri di piùDona subito