Grembiulino rosa, fascia nei capelli, sguardo vispo e curioso… e tanta gioia di vivere! È iniziato così, come per qualsiasi bambino, il primo giorno di asilo. Lei, però, non è una bimba qualunque, lei è la piccola Celeste, SMA 1, a cui i vari medici avevano dato pochi mesi di vita.
Grazie al coraggio, alla caparbietà e alla voglia di non arrendersi di fronte a un infausto destino, i suoi splendidi genitori, Gianpaolo ed Elisabetta, ieri, più emozionati e nervosi della loro piccola, l’hanno accompagnata al suo primo giorno di scuola materna.
In cura dall’ottobre 2011 con il controverso e discusso metodo Stamina del prof. Vannoni, che utilizza cellule staminali mesenchimali adulte per trattare molte patologie senza speranza di cura, tra cui la SMA, Celeste non solo ha tagliato il traguardo dei 3 anni, ma ha potuto iniziare il suo percorso scolastico senza essere attaccata a macchine salvavita. Una cosa normale per tanti, ma che per una bimba affetta da SMA 1 ha quasi del miracoloso.
Mamma Elisabetta, da tempo legata ad ASAMSI, ha rilasciato in esclusiva per noi le sue impressioni e le sue emozioni nel portare la sua Celesta all’asilo, fra maestre e bambini.
«Eravamo molto emozionati noi genitori e non nego che entrando ho salutato con un fil di voce! Lei era felicissima! Sa già di che classe fa parte: è la classe fuxia!» Per evitare i malanni tipici della scuola materna ci ha inoltre spiegato: «Lei frequenterà solo all’aperto, quindi ci siamo accordati con la scuola e con le maestre che la classe uscirà ogni giorno (tempo permettendo) e farà attività all’aperto. In più, una o due volte la settimana, andremo a fare una piccola “gita” a piedi al parco vicino». Alla domanda su come Celeste fosse stata accolta dai suoi piccoli compagni di scuola la risposta di mamma Betty è stata: «I bambini sono troppo avanti. Dopo la prima domanda “cos’ha?”, vedendole il sondino, hanno iniziato a giocare e a rapportarsi normalmente. I bimbi sono molto meglio degli adulti!»
Ancora una volta sono i piccoli come Celeste o Sebastian a doverci insegnare tanto dalla vita ed è solo grazie a testimonianze come la loro se tutti i pazienti affetti da SMA potranno sperare in un futuro migliore.
Tutto lo staff di ASAMSI ringrazia la famiglia Carrer per la loro disponibilità e per averci reso partecipi di questa grande gioia e di questo importante traguardo, che siamo certi sarà il primo di una lunga, lunghissima serie.
Elisa Vavassori
13 Settembre 2013