NO! E’ questa la triste e ingiusta risposta che il Giudice ha dato alla piccola Maria Vittoria, affetta da SMA I, i cui genitori, dopo un appello ai media, avevano fatto ricorso al Tribunale per ottenere le cure compassionevoli con il metodo STAMINA.
Sotto riportiamo le tristi riflessioni e lo sfogo dei genitori della piccola che, ancora una volta si sono visti negare la speranza di migliorare la qualità di vita della loro figlia.
STORIA DI VITTORIA, AFFETTA DA SMA 1, IN ATTESA DELL’AUTORIZZAZIONE ALLE CURE COMPASSIONEVOLI
«Maria Vittoria aveva solo 5 mesi quando abbiamo notato che non riusciva a tenere su la testolina. E’ stato il primo campanello d’allarme».
Inizia così il racconto accorato di mamma Cristina e papà Filippo che hanno dovuto confrontarsi con la dura realtà di una malattia genetica rara. Maria Vittoria è affetta da SMA I (Atrofia muscolare spinale), malattia degenerativa di tipo autosomico recessivo che colpisce il sistema nervoso (in particolare, i motoneuroni del midollo spinale che innervano i muscoli e li mantengono attivi) caratterizzata da un progressivo indebolimento dell’apparato muscolare. «Ci siamo recati al Policlinico – racconta mamma Cristina – dove abbiamo avuto il terribile responso. Subito dopo la diagnosi, il consiglio dei medici è stato di recarci al Sapre di Milano (il Settore di abilitazione precoce dei genitori) dove hanno preparato noi genitori ad affrontare quella che sarebbe stata la nostra vita accanto a Maria Vittoria. Ci hanno insegnato a utilizzare i macchinari che supportano la vita di nostra figlia e ci hanno proposto due alternative. La prima opportunità era l’accompagnamento dolce”, ossia una sorta di “eutanasia”. Un’opzione che ci lasciò sconvolti e non valutammo neanche. La seconda era quella di procedere con l’uso di questi macchinari necessari servono per permettere a Maria Vittoria di ventilare, e per pulirle le mucose respiratorie: metodiche che permettono un notevole aumento della sopravvivenza. Mio marito ed io abbiamo scelto questa via, perché finché riusciremo a tenere Vittoria al nostro fianco faremo di tutto per averla con noi. La malattia colpisce i muscoli, soprattutto a livello respiratorio (gli intercostali ed accessori). L’alimentazione e la deglutizione (anche della sola saliva) sono molto difficoltose. Quindi le procedure palliative di supporto che quotidianamente le forniamo servono a tenerla in vita».
«Non appena venimmo a conoscenza di questa possibilità, mio marito fece un biglietto di sola andata per incontrare il professore Vannoni, e i genitori di quei bambini affetti da SMA I che avevano già potuto cominciare le infusioni di cellule staminali trattate con il metodo Stamina. Ancora oggi siamo in contatto giornaliero con i genitori di questi bambini. Quasi ogni giorno riceviamo da loro dei video che mostrano i miglioramenti che stanno ottenendo con questa terapia».
Nel caso di Maria Vittoria, il metodo Stamina sarebbe una cura compassionevole, per accedere alla quale quindi, i genitori hanno bisogno dell’autorizzazione di un giudice. Ma il Tribunale di Catania ha negato loro la possibilità di scegliere: «Non riusciamo a capire questo no. Il giudice – prosegue mamma Cristina – ha dovuto riflettere per 20 giorni prima di decidere di impedirci di continuare a cercare di aiutare nostra figlia (e ogni giorno, quando si soffre di queste malattie è prezioso). Eppure, quando mi hanno proposto di accompgnarla dolcemente verso la morte… Avrei potuto decidere di farlo senza chiedere il permesso a nessuno. Adesso che ho la speranza di poterla aiutare di più e meglio, arriva il divieto. Noi abbiamo bisogno di un sì».
C’è un altro fatto, però, che i genitori di Maria Vittoria vogliono sollevare: «Credo che sia un problema anche il modo in cui l’associazione “Famiglie SMA” tratta la questione. Dopo il servizio de “Le Iene” sul caso di Celeste, l’associazione diramò una lettera (a firma di 60 famiglie) dove dicono che di SMA non si muore e che questi bambini possono avere una vita quasi normale. Questo ha indebolito molto la posizione di chi lotta ogni giorno per salvare i propri figli. La malattia non solo ha diversi gradi di gravità, ma ogni bambino è un caso a sé. Vittoria, per esempio, non riesce a stare seduta; per lei anche un banale raffreddore potrebbe essere fatale, quindi adesso che deve cominciare la scuola dell’obbligo, studierà a casa con un’insegnante privata (anche perché il suo sviluppo cognitivo, come quello di tutti i bambini affetti da SMA, è normale. Vorrei che, proprio come noi non critichiamo chi sceglie la via dell’accompagnamento dolce, ci lasciassero liberi di scegliere davvero. Vorrei che non ci fosse accanimento contro questo protocollo, perché la mia personale scelta di aderire a questa terapia non obbliga nessun altro a fare lo stesso. Tanti bambini che oggi non ci sono più non hanno avuto la grande possibilità che oggi si prospetta per Vittoria. Io mi sento piccola e inutile, ma questo è uno spiraglio di luce. Non toglietemi anche questo».
di Carla Condorelli
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07 Agosto 2013