Daniela Iannone, referente ASAMSI per la regione Lazio, ci racconta della protesta di Sandro Biviano, uno dei quattro fratelli di Lipari affetti da Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, che si è incatenato davanti al Ministero della Salute in uno sciopero della fame e della sete.
La sua richiesta è che venga al più presto fatta una riunione straordinaria del Consiglio dei Ministri affinché venga emesso un decreto urgente che permetta ai malati gravi con malattie neurodegenerative di poter usufruire con emergenza di infusioni di cellule staminali secondo il metodo Stamina. Attualmente l’unica possibilità per accedere alle cure compassionevoli del metodo Stamina è necessario rivolgersi ad un giudice del lavoro. La domanda che Sandro Biviano rivolge ai politici è: perché deve essere un giudice a decidere sulla salute delle persone che soffrono? Citando le sue parole: “Il diritto alla speranza non deve essere negato a nessuno”.
“Stamattina mi sono svegliata con un messaggio di un’amica che mi chiedeva di raggiungere i fratelli Biviano a Montecitorio. Non c’ho nemmeno pensato. Ho disdetto tutti i miei impegni, ho buttato giù dal letto il mio assistente e li ho raggiunti. La scena che mi sono trovata davanti era emotivamente devastante. Marco e Sandro provati dalla malattia, dal sonno, dalla fame e dalla sete; erano incatenati con le loro carrozzine al centro della piazza. Gridavano verso delle finestre chiuse, dalle quali non si è affacciato nessuno. Chiedevano di poter incontrare il Ministro della salute. Dirle che la loro sorella stava morendo attaccata a un respiratore. Mi sono incatenata anche io unendomi alla loro protesta. Non abbiamo mangiato né bevuto per 8 ore e per 8 ore nessuno si è degnato di incontrarci. Anzi no, dimenticavo un deputato del PD che andando via dal palazzo ha detto “scusate ma io di queste cose non ci capisco niente”… Gli abbiamo fatto notare che nonostante non capisca di cosa si tratti ha comunque firmato contro il metodo Stamina… Vabbè è andato via! Nel tardo pomeriggio è arrivata la senatrice Bonfrisco che si è subito impegnata a far riunire una commissione per la settimana prossima. Ha convinto Marco e Sandro a mangiare qualcosa e aprire i lucchetti che ci costringevano sotto i 35 gradi del sole di oggi. La senatrice si è commossa ascoltando le nostre storie. Ha provveduto al viaggio di ritorno dei 2 fratelli in Sicilia impegnandosi a tener fede alla promessa di far accedere al più presto alle cure casi urgenti come il loro. Io sono andata via con il cuore pieno di tristezza. È vergognoso costringere un essere umano a gesti così estremi per rivendicare il diritto alla vita.”
Daniela Iannone
