Legislatura 17ª – Aula – Resoconto stenografico della seduta n. 035 del 05/06/2013 – BONFRISCO (PdL). Domando di parlare. – PRESIDENTE. Ne ha facoltà.BONFRISCO (PdL).
Signor Presidente, aggiungo dramma a dramma. Quello che è appena stato raccontato dal senatore Giarrusso (che, peraltro, abbiamo appreso dalla stampa) mette in evidenza un caso davvero tragico ed inquietante accaduto nel nostro Paese. Penso che anche lei vorrà farsi parte attiva affinché si possa chiarire e verificare quanto prima tutto quello che ha appena concluso di dire molto bene il mio collega Carraro, perché questa è una vicenda che va certamente approfondita.
Mi permetta poi, signor Presidente, di richiamare la sua attenzione quale persona attenta, anzi, come molti di noi, attentissima alla questione portata alla luce dal movimento dei familiari dei bambini affetti da malattie rare e incurabili, che ha visto il Senato impegnato, anche grazie al suo straordinario impegno, nell’elaborazione di un testo di legge emendativo del famoso decreto Balduzzi, che ha avuto da parte di questa Assemblea un voto unanime teso ad affrontare e risolvere, sul piano legislativo ancor prima che sanitario, questo tema.
Apprendiamo infatti solo oggi della morte, avvenuta il 2 giugno scorso, della piccola Sofia Maria, affetta da SMA 1, una tremenda malattia, che avrebbe dovuto intraprendere la cura agli Spedali Civili di Brescia per ordine di un giudice. Ecco il primo tragico esito di una legge che non ha saputo garantire il diritto alla vita e alle cure.
Quanto alla sperimentazione, quella stessa burocrazia che ha ispirato il varo della legge, in particolare alla Camera dei deputati, prosegue sulla strada dell’inerzia, quell’inerzia che determinerà probabilmente il fallimento della sperimentazione stessa. Ovviamente mi auguro di sbagliare, ma sono molto preoccupata dalla lentezza e dal ritardo denunciati dagli operatori di Stamina nell’essere convocati. Loro sono la parte centrale di questa sperimentazione, eppure nessuno li chiama.
Sono oltremodo vicina al dolore e alla rabbia di quei disperati genitori ai quali nessuna spiegazione o scusa potrà restituire la loro povera bimba. La piccola Sofia Maria di Civitavecchia era affetta da una malattia incurabile e, soprattutto, senza medicinali disponibili sul mercato del farmaco. Ma grazie al decreto Turco-Fazio, una buona legge dello Stato italiano sulle cure compassionevoli del 2006, poteva essere curata con terapie a base di cellule staminali, così come infatti il Senato aveva previsto nell’emendare quel decreto. Alla Camera si è invece voluto rovesciare tutto e privare questi pazienti dell’unica possibilità di cura. E si è anche lasciato solo l’ospedale di Brescia: solo ad affrontare le centinaia di richieste che si sono presto tramutate in decreti dei giudici.
Se a voi questo sembra un Paese civile, a me no: a me sembra solo un Paese che muore di cattiva burocrazia! Oggi c’è qualcuno che muore sul serio. Spero che qualcuno voglia rimediare a questa tragica indifferenza. La piccola Sofia Maria è morta nel giorno della festa della Repubblica: chissà se anche questo non abbia un significato! (Applausi dal Gruppo PdL).
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11 Giugno 2013